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3年2月1周,战斗结束。

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484330 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。/ j) W% e! l' [/ {7 Z( S

6 _) A& r  u; P6 S$ L6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。; H4 T8 L4 i9 A2 p
( O. ]2 A) z, N9 Z& V* M0 n
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。# d& \4 ]* p" u! B% h! @
2 t. S0 b' J( N8 Q
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
( Z  _, ]4 l% a! ]2 O% O+ L" d6 _5 \  `% \, m
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。. C0 b) I( x$ ~+ O4 A

) |) ^2 a; B( A; [' r# G4 R0 n6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;, b& J) A# R1 v! V% u+ e

% Y$ f! g( g$ ~' z" u. p: h0 Q; u6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;+ b& E  q. E! E$ C% [/ u

6 u* k; @8 o/ ]( l, V+ K# v6 T( \, y6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;+ E2 E' N" V$ |; g  U4 K" g) @+ O( ?- W
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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0 O9 v& i- V& W8 _/ Q6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;& X4 M. {' X5 A2 @  G
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;7 C1 {! S2 f# t% ?  B! X
) y/ h! A1 U0 E0 q; e7 V: Z: ~3 z0 u
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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) a7 [8 ~  [8 d3 l6 p; S  X  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
" p8 T: A' N+ b  c" v3 w: ?) ^+ A" N
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。8 f4 k- t; Z# x0 ^: [
5 [  ~' T4 f* W, e
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。: g9 C' @4 Z2 u

  S3 U  h5 B2 ~5 U7 o6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。9 ]3 H) B1 j1 e# x
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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0 T3 v2 u, u1 [9 P8 h. Q7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
: P! a$ Z* z* `! z. E/ S: \
9 U) F- `1 H9 u8 k" }  s2 ^期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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4 Q' {/ M3 b! _! X  D4 k' d7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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5 c) ^9 H3 I. j* z4 ]. o# n7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;% h, [2 T6 J6 c5 r; l" W

9 F& T) R9 C2 K8 O5 z9 [7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;* b& b1 A4 [) x4 P# m7 ?- d
& r7 I7 I/ i6 A6 O, z8 R
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。1 b" I8 i: M8 y) w2 [( ]. |- x
+ J% A$ A% X$ N+ l' d
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;: G: ^( O# e/ _& E

4 I. r) x3 r) p3 ?' C' v8 k3 l8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
/ C' R8 }+ Q, W. b8 f5 a2 h/ B" H/ r, u7 v7 I
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。, o, }. V  X4 \- _/ M8 ?$ k' P: S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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5 t/ C# o+ m9 r: p8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);% B! R" c& P0 H6 K2 I
- n5 j& @& C" R. ?
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;9 Z4 {: S: x) M
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!$ m0 t' M5 Z* W/ |' J* j
) W8 R# s, B3 E' ?
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);( w. {1 u7 ?1 v7 W6 }* }
! c0 M+ o; o2 z1 E
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?2 }) ~, T# a/ U* c. V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。7 H* C" E( ?: C" \# n/ p- E6 u
( x: |5 @4 {7 w4 A+ C- O& \
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。+ t) ]- k- n/ d1 F3 v" H6 c
9 Z0 L" \9 k! C, w, j6 P# \
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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0 M2 ^# ]2 z8 \' R& @8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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+ k0 g4 W) z& f& s$ h6 d8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。  y+ |/ c+ S2 n2 S& g0 T2 R* {' K

6 k8 Y# m! ^& i. w' x* [% ~8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。. V  }  m, t& @! I
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8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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7 j) q) I. [5 N! _下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。! w$ i2 t4 N! P9 @$ g
8 R' {% @! u0 n( U! `
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。* r, @  j* K+ n1 w) z2 M, i6 W+ `

& U/ B: z* H! L) f" C和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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3 U" C& }- q& n& s) K3 E4 K8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
( n, w5 p$ X" Y& R( j( x$ K. ]2 ^
( ]- S- x5 K  {6 ~' x9 P: }8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。" V$ e$ C2 b6 a+ L8 U9 q) n
$ K" @5 `: D5 k
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
+ ?0 g# H0 a/ T+ z
2 H5 I, o3 G; a, D* S) E8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。/ N( T5 v5 ?( J+ E# e& j, ~. w# |

# `% D/ y1 P- W9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。" G7 l$ R0 \8 U, k) l

/ \+ }+ d# s; j; ~' }6 Y9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
7 g8 E; F5 z7 _. e. M8 K3 K( u9 v$ w
  ?6 {3 O1 _7 O2 p- ?3 k9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。5 ~$ b/ X. K0 y1 M  l2 h

7 ^8 C# G4 N9 @( C6 ]! v, J下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
4 a' j, T: Y+ Q. r$ N* T- v
8 ~" P) ?) m" L, u+ p3 b  C: D/ U9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;6 t, t1 K2 s4 R) k$ [9 O7 [
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
8 c$ b0 Q) w  a1 H# o: A/ i/ c. o) e6 _8 M
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。7 a5 M9 b7 i+ i3 p! u" S4 ^! O
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。; o1 a4 T% g  }! u9 z. N

! m1 h4 l) E' W1 l$ s% D% [3 r9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。3 U1 t$ T- |- O8 Y7 x8 O$ o

5 v; `( `1 y8 c$ P8 F4 e( t9月19日,慈善总会来电话问一下情况;& v. @) T+ i- R- w' l" s" s

+ u, N/ S; ~: D* c9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。! x! J" X2 l" f6 s0 F& Z, O: q
& f$ o9 H/ ?( ^* G4 s! p% f. Y
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
6 \7 c) D5 w$ I* Z/ T
: G+ L6 N$ _3 t, `" l* V9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。& \! j( O  N: v9 F+ {9 [

1 ^* g/ |* I9 H! U; c不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。$ b4 A, m- e% x6 ?( u
! @! a1 X2 \, l1 v* Q' ~
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
3 k& f* ?( O6 w) R1 l9 d1 [$ H: x+ {& E3 V" K, x
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!/ g" S7 l& g4 M4 j0 g, c7 y4 t; C

9 J9 d; c  ^. g6 Y爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
5 q: G# I9 p8 A2 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。6 ?% U9 o$ N9 _& S6 H; u& [7 S# l1 H

5 @: z( S5 q( S% j  i( GCEA:6.39->6.865 H! J5 z, o0 `
CA125II:26.00->19.20
8 C% D' A$ h) t5 B' u0 B) YCA199:23.75->8.30
# L& d6 K7 j# a; s9 o- WCA153:9.00->33.53
( h/ [& d8 g- {/ ^2 ]9 d1 U3 a" k* }/ S% B9 r
谷草转氨酶:46->67->81: h3 G3 ]0 i& F0 ]& n( z
谷丙转氨酶:63->68->92
0 r; p3 D0 i' D8 ]# T9 D) M9 Z谷氨酰转肽酶:251->331->534
; E  v5 g; o% |  _, f碱性磷酸酶:179->222->318
5 u" z2 A$ Z( R+ `0 }
. A# ]4 |9 c8 i% l# C这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
% s; O$ s; u0 c' e
3 p3 A& I) D$ `! s$ i! C5 @1 T" r: f: R, o  W( C, f
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
( s; b2 `! M+ Z9 |% C
9 j! R  ~) G6 _) V, p; B$ l+ A- ?1 D+ C0 J/ g
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
/ D8 `! l" X; K/ Y5 b. j8 O# W
9 ]+ `4 k9 Q% d8 t- W7 D
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)* h- |6 L6 \- _$ ]: v( d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
' }' B4 o( l6 x) s/ E. ]# w- E$ X' K$ w2 X6 b
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
' a1 h0 ?, \4 [
" c8 u# c2 \5 S真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。: ~" L, k7 C' C$ R

: l7 {* O9 K) Z  Q2 y10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
: u- d* e/ r. [# r: n
- H1 U( R; D% u$ d; A10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
/ ?. f/ U3 F9 |" \* b: A% e: w) E

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