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3年2月1周,战斗结束。

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484157 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。# c+ w& o3 W- h) t' D( ~( C, O

% H% w% b9 g8 u' U/ y' U6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
7 K7 ~$ V, M( @- S
9 H8 q3 R' t0 s2 D4 u( `4 X- Z6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。8 _5 v1 u1 _9 @7 N' N  O) J
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。/ q, l+ I( A* m& y: E7 o) g

$ P0 |3 U* Q7 j+ o6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。, @$ E0 F  I7 S6 K- }  Y

, O$ r, W  ^+ w  c! w6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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) {' W1 j- D' S/ ]" a, X# p8 V6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
* U& j% r/ O; o8 O  P2 N# O# F
, I0 S$ X( r# d2 f' h: l7 l. F- w6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;3 R& t$ ?3 t! N% d1 b

: l" b; B$ i: P5 E  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;* L% u# G3 Z8 i8 F( |6 |/ l+ j
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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& H3 W6 D/ _0 |  W  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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, \: X* O- \3 {5 F4 n; `6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。3 d/ P3 d8 c. B  l( v9 W
3 Y" ~) r- Y8 t4 s/ D0 _
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。. \8 o" f2 K' S/ n; S

+ a- @& X9 O. a) l' F6月29日,下午针灸。
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# Q+ C  O$ M" M( U6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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$ ?. o" I" a+ T% [' c9 K7月2日,CEA降到8.58,个位数了。7 X- ~# n5 E% X
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。/ c/ r* J8 J- P' w) R7 r" H2 R5 @0 m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;9 a" f5 A  p' g9 R2 [! Z8 Q
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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4 x  k# J: G4 Z* Z: ?7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
! A( Y7 T0 [% s; ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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! C) L5 m+ d4 i* N) b1 u  N8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
$ Q5 L0 B$ d' r' O7 X/ P# g$ e- o
  k% b, J* O3 F+ Y* ~8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
3 z1 Z& V" ~" X# l% b( ~" X. u* }% }5 K
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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9 q) x) r9 @6 ]5 z- \7 x0 k' D8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);; {  I4 w3 g5 q; @
7 M# J! v+ r* y# a* W; h5 E
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;& o, L* r: c& g
( b, K% H1 F6 P; p
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
* K' x2 D/ o# o' L. p+ n- p) }! b' [' Q0 p8 ~5 A
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
% M# u  \3 J8 F& w. t0 E: m5 }6 b
7 d0 n- l; `4 t  S' s8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
# E. m1 G9 k8 L' Z& u# `
7 ~0 ~( g) u5 w8 `! C下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
3 t6 f7 u) B" _7 @' d' d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。; X' C1 P- w$ ~" H8 Q) \

  R" j: e* x4 ~, N' T: J. h0 n8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
3 K' w  Y; T8 B' a; u
; c0 `9 m# x6 o* G. D& @0 x$ C4 m6 z, R晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。3 _5 u; J+ d" d! S
3 _/ h5 J7 E) x  l+ [
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。' B# i: _5 n- K/ h1 R+ b8 e# @

8 V" n: k1 N* a! q7 s8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。4 [9 ~0 j, G- m! [3 j- Z

2 T4 J* Q/ ?) @; K' A3 K. D  W% S8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。/ q& D8 P3 D* F

$ K3 j- P+ c: Z0 S6 K8 v+ k% ~. x8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。" x2 R1 r- R0 Y% u

/ O" V* B! t! n* n) l6 D4 y- s4 a下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。- I1 B# z* G2 X# F3 h

+ ]; {8 v2 `& p7 g$ _- _8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
( f8 O! H7 q* S1 C8 {1 s/ j% U$ C( V( ^/ z# u& u
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。3 ~- A+ i& D4 C0 ]# u+ [. I

6 ^: A3 T$ z. y" _9 i! l8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
7 [6 |, m: n7 t! ^. h! s$ R3 _0 ^( c" _5 i5 \
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
8 q" x6 c& N/ j/ r# r4 Q- G3 m4 b: S( \3 |. x
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
# J/ @0 U" R7 V/ v
( H/ A: M4 `. ?  S6 @8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
& a. v3 N% O. v6 f! K5 N% C1 B0 i0 g8 k' ^- K) O
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
7 ^# ]; `$ _( A+ P+ _' q8 S6 y  c7 _+ n
+ c  M2 U7 M- @0 {; x$ u* {上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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6 j! W6 h$ g( t! t& v$ ]9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。% M! }) n! s7 @3 k! {
4 ~( u0 r# w, Y6 m% P% Y+ K  c1 ~
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。/ \1 j, ^5 f$ x3 D6 G& m
5 e# L. x! B( ?: S4 C# \9 O
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
& ?; |5 L8 c2 F  c& F2 X. G; G: `" ]2 R
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
: e- w# v! O( I
" {; |, R4 ~, _+ a8 j9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。/ ^! B8 A9 M% M% G" X9 l

" M& u* c! V) u9 n" Q9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
2 Y/ J3 W0 y5 F! t  ?( G& |
$ U5 ~# m1 V+ Y) j7 _0 J9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
% D6 v, N7 h& I# J# E" ^; o) a  g- M
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
  R$ v4 i' l5 W9 W4 {# C( _. N# _5 q
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。4 Z8 I: x' o# d2 K: J

$ p; A/ ^* ]0 E5 m& s现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
1 H7 a# B# [. i* v) b  C. }+ q" |9 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
; [6 C3 O' ?' E# Q/ ~0 s2 R; F) v) C" O
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。# K  {* b2 }- e$ ]6 P9 G6 o' e
- w' J) g3 O  w3 V  F5 v+ y  P& T
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
$ `3 U3 _7 H( k7 y, S7 ^5 P' ?
) t: l4 O5 d$ {5 J9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。+ n5 q4 [8 D  G8 R: u

5 q1 v0 D: ^& C7 ^  Z9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
2 X1 n" c9 R  \. Q; U1 h9 p
! T; J4 i2 o- d7 ~3 J: R4 e" e) a爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
' |1 @  U. M) Y( p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
4 d5 P0 z  E( n8 t
* f: ~. y, ?/ A6 {% p6 QCEA:6.39->6.861 g$ c% W+ g% U, w/ O' ^( M
CA125II:26.00->19.20" T  ?" e) @3 }* }. D& R
CA199:23.75->8.307 ^; C: a2 m5 ]- T* [
CA153:9.00->33.53
# o2 U  |; U. j0 }  L* \
0 ?: }* ~# T& o谷草转氨酶:46->67->81
# W& m1 a$ [- H# n谷丙转氨酶:63->68->92$ R+ H7 V: K( G' b" ^
谷氨酰转肽酶:251->331->534
+ n' ~- B% P; L7 }7 [, _7 X碱性磷酸酶:179->222->318
" R9 _7 [8 y1 B0 |  W6 m$ V5 `* X% U) ]/ l1 D7 A
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
' _; V' `4 [7 C  O
% s& S3 e. q5 x+ ?
$ a3 S2 k9 c$ R1 T9 {爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
4 I2 E/ _! G" o, {* h4 I' ^" k% W7 C* n. w/ y
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10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。* }- U  }- F- o1 \( g* p0 \

- @1 S8 \5 X6 v0 ~. x: Q4 {+ F7 X2 D- G4 D
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
8 l. i9 P1 X) O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。, a/ `  U9 J/ V

/ `' V# J2 q  ?' o10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
% I0 p  d% Y: l: a2 V9 U$ r
$ c) J- m1 o* N/ R- Z' O真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。  s. k3 O& w+ O! C

4 z% ?0 K  Y" {9 t* Q10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;- l8 {9 q9 a. e. k( u! {' `3 l3 O* T; u

1 L& O$ v% h& y/ j% `6 Q1 s10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。1 i' Z5 R3 g# E* F, O! H

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