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3年2月1周,战斗结束。

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483886 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。+ Z0 X" ~" f/ H2 c* A, X
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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* g* X) z* H7 B( A1 s5 F6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。6 X. C/ o$ ]0 R' ~. z, V  c

* J/ v( H* i% C: r' c+ ~* n6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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7 \  i+ u; }+ e) l6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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2 x. B. O! x6 t0 [0 G0 g' c. R6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;) A! K  `4 K1 f! n* B

# h* L9 i! E8 o6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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7 c& k* S1 M) `. T+ H- \  P6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;( P/ j- r+ C& s0 e! U. E  r
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;1 p7 g8 V! L" H% n6 R) `

1 N/ j2 x- P2 V5 ~  L8 c1 |6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;6 H. x* i# G: `9 c

9 i5 H2 R# e9 W* L. l1 @' l  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
& D9 r- |) X* q9 s$ w9 N
& b+ S7 R+ c1 T- Q# A  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。6 h1 M1 c9 S0 r! y8 I2 `! b

( K3 A" Y* d) y3 f3 C* C1 R6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。* n6 O( c: z; X3 Y
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6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。* R2 K$ O  ]$ U

1 g# Q& O% M! v6 J7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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- }& _8 {6 Z7 F' L0 T5 R期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;# X" e# {+ R5 ]) M: s0 g/ S
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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* N5 ]: G5 C7 t5 [7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;" z9 A! e, S, W/ J9 R' ^

1 k% m1 X2 c5 |, g7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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* \/ Z9 S& L+ H( c3 Q( F7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
7 f* z+ f. m2 z# j! d  D8 p2 A5 B0 E3 @0 ~3 M( }
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。8 c; J2 }  D6 \4 F" R9 x3 S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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1 a; Z% p& @- t! R. |% L8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);& s0 U' k% g* N+ \: r' }  V- J" a
1 Y8 Q+ G4 b# t; y
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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  M4 h/ I! B& u& D8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
3 i) `) }, r5 {/ S6 g# b" x8 j  ?, }/ Q8 J
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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" J1 o& e3 S5 M: ~4 a1 J8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);# u4 e* q) y2 g3 s
' d- n. K6 g8 \' z: ?2 J  j
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。/ D& e- |5 Y& v/ g

8 O7 k7 @' o% L4 n" d1 Y晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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1 \7 g5 b3 ]9 _( w( X: R  y8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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3 b+ D( z) j7 _- }9 H" i% g" {8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。0 b. j; a" A& S9 f

' y2 g. Q+ d8 q" q! Y2 u8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。  Z) W: \; F) Z% P8 [; y0 |

1 }/ t2 T) ~. ^" B' m9 a下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
4 @: y# y, f: D1 m1 F% u8 f; l7 Y
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。7 u3 b7 Z0 y. c; z- q- Y

1 k" ]2 |0 \6 D1 R$ Q7 i; E2 s2 v: ^和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。" ?& q$ g) F0 F7 T8 @

. T, m3 S1 i9 e8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。/ V7 u0 @* J/ x/ `; |

1 m- f* s% l2 N2 T# m& Y- i8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。  Z6 g4 {% w* Y$ ?/ W

; @. Z6 O% Y9 ~& _5 r  _0 L8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。3 o, G/ C1 o  ]6 ~& v% s/ S7 a

- @3 A1 ?+ v0 A1 o" o8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
$ E' Z. C! n# w+ F5 M
: A# _/ a, p+ t/ x0 v2 L6 {9 E9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
1 T& ^: t& Y. s& {3 t  C. T) a" }
* A- T# r$ d1 [4 n0 N% z* Y' W上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。+ ?; m6 F9 c4 f& p! F5 A9 a1 \) }

7 D) W+ J: X9 M% E* W  W6 A9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
2 `7 W: L; J" R/ J# D/ f1 P" c( q3 Y
3 I, K: m" g5 ], u$ z9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
- n0 u7 D: ]5 k7 [) ^1 i3 q* {9 F& D; [+ O
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。) ^0 P. ^8 @$ h0 ?; s

! p1 H" }. d/ t9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;! i: x6 Q9 [* a3 j) U# M
% p! q! n2 @9 T) l7 ?3 x. c5 t
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。! N  Q+ [# Z4 N$ Z; f, V
$ I0 e' \* r2 U  z# F' a
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9 k0 c& S# Q, N7 K! P6 l9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。, M" J. }( R" {; s. L! h2 o9 k
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;9 w+ r; ^6 F1 E  L$ g/ ?( B

5 d% t3 o- \/ Y* |9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。, Z' e8 j2 G) c; K" q
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。3 J+ P4 a' K( b. Q) h) P6 _' H1 Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
0 a# D7 L- g; Z# J3 ^" m' I$ N% [/ q$ X4 J( U
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
/ }' Q3 q' O- [  z; ^' ~% t) X$ n  T3 C! S
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。1 s- R( s, t0 p( A5 _; i- ^

; u% _! Z+ L/ s0 H9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。5 G8 U6 |' E# \+ O9 e) R

0 E+ \$ g2 c# M7 h, `8 G9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
+ c2 Y2 f2 f; e; {- `+ K9 m
" N; a/ Q+ f' i+ X爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
2 i& B  D% y3 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
* ^# O' ^2 L' A) S; b! P; d7 _" [3 C& v4 |' B
CEA:6.39->6.863 w2 Q7 r3 M, p8 U1 a
CA125II:26.00->19.201 o2 f- y$ G- J* ]3 n2 @5 I
CA199:23.75->8.301 ~8 I1 u, ?3 G1 j+ m
CA153:9.00->33.53
; r" `1 W6 g1 [; F
! Q" C8 ~: @  C# c$ i: x谷草转氨酶:46->67->81
7 w7 p& |0 {4 l2 r谷丙转氨酶:63->68->926 h) y: k0 ?) _- g# m. _* p+ ?
谷氨酰转肽酶:251->331->534
0 w2 M/ D+ N& _! a; ~碱性磷酸酶:179->222->318
3 Z2 x( F, K# O0 N  Y* r# m% G! r
9 F6 k, @2 P* a9 k( Z$ z' c, h+ }8 d这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。2 k) E: V  X& U& R

  v5 R  d/ z6 d; ]0 r9 y3 s
8 y6 {9 M( j3 o% d$ y/ o5 I爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。. \: k: w$ |- X3 w$ F
3 ]2 F! K3 P; I9 i/ I* A$ ]( y* N
, a  z. s2 W# ]  H/ x
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。/ F: j! @* a/ e2 S0 D

/ l. u4 l0 R$ w, L) n
! u7 W1 l# v3 I+ @! ]. a(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
2 F; E1 t1 J* O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
; |1 a" j2 J" D( W
# Q( O" Z2 C) e& \10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
* S: k. i% G" d
+ ~( p% i- X/ ]真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
' {" v/ x. \0 S7 N; @" K1 n7 g' F9 h% ]4 V3 {
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
5 g! e2 `$ a8 s. ^% C  N( w1 D1 F$ n% P) j0 e2 P* f. @
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。: T9 }. b- {: ?& F

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