本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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谢谢各位。8 p* X7 e# V/ c: G! x6 `% r
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。: h5 d8 m% Z9 g" M
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。2 J9 V- a+ i1 k+ g
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
2 [; T, Q2 X2 T6 e我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
* D; L. }) q. y5 j窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。. X5 z* ^: P u; | B& `
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。" t4 n5 B& U, _' c/ z; e1 S3 U0 S
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。8 J7 `) m* {- m* c
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。# q# a0 L4 u- h" h$ X; H
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
. E u% O/ J1 x5 d5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
$ n9 k$ x2 ?3 }6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。4 ]) k# w/ k, D8 {( z* k: D9 m
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。% P8 s- W( c2 d' @3 k. W) K
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
# o' D: ~5 p" G# P9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。 |& H! ]. o' G2 B- v
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。5 M+ [" \4 X, ]* D8 q$ X
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