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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135745 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
$ S8 F( ?) v/ I7 n; F1 b8 G; ^* i3 X! _, t
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
7 _: V. g# w6 h, F0 w                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& G0 ^- Y( M+ X+ |                 - Z9 W$ U: M. N) V
肝功能:               
  ]8 R, L2 D5 L. a/ A( V) J* h谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
$ T; Q: R5 B! T" ~, v$ i9 R7 `谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ p3 h" L8 ]6 a& k0 u; D, Q. D1 b碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
  F- g' b$ B3 Er谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
. k. `8 z5 z1 ?7 w总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
2 ~! u" L; H" K  u直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  a: u+ S' w/ k& w5 X
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
% C" i8 [$ ?$ h0 N0 M总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3# ^5 h% w+ l( ?+ A; b
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ p. m& U; A% y4 `5 J0 m; @7 L. k球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
" [: T6 W" q+ R% C5 L白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48: p4 X& K) z, P; _) r. h! u
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                0 m7 [8 ~' o$ M7 S1 H! d6 W) C: `
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
0 o7 ]" B; p* g: S肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88. Z) j0 v  @3 `( g; V
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
7 V# B  y+ R) w& a% ^& b. C总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.039 E% a# C1 a* t. q
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.026 H2 w' P7 z9 M# C: Z
血常规:$ U/ j  D0 S/ q) q0 Z4 o" h+ P$ i
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
3 U" {( c" G$ H+ C红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
* s' o% w, A5 L4 \9 _+ X( q血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120* C9 G) Z/ k. I6 n
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
" \0 [$ ^/ T, J4 i. \) I. [1 @AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
6 v8 N6 p4 M: d7 ?  a注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
# N, d" J7 \3 {4 M4 k. E. f# p5 e这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
9 V/ x8 r4 R- ~1 A) `革命尚未成功,还得继续努力呀~
, x4 Q: E) l- m5 Y! Z1 [% i期待这次加量后的效果~
9 z- c% \! k6 [2 O& W+ O+ i. f) W$ d1 x! r* `+ F7 |

( \- t3 w  m2 I5 R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
6 l% R8 _5 m) T2 P) z6 r. m
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
' v3 m# Z; p. V0 F) A# b, v如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

( F* [9 K8 O0 @大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题5 Q2 }$ X9 [9 H6 t+ }
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
6 i. }4 y0 b' x9 Y3 x" u6 h            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
1 d% a: i7 L7 F7 ~( s/ Y                 # b5 `6 {* M$ q9 j
肝功能:                9 [0 E7 Y8 ^. ^5 }( t
谷丙:         39           43           42           34         38: \& y5 F7 l" d! q; A
谷草:        62            71           66           58         61
2 ~8 R9 B* O4 O' W) g$ y# w0 }8 b% f碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1399 N5 f; R4 F& p2 t
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
' O" J/ s, p' D" f! s9 v! M# R  K1 k总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.02 }; e  B0 H4 k9 }( _  l' G
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
, A0 G! q$ ~0 m; W0 V- w# \间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
+ D. w' l" a. l, \' M总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
9 D! Y+ U5 x* k2 f7 E. U白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
/ Z: r# ^7 F0 u1 u$ |" A1 i球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ f; e+ d& z) Y! n白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44( P& }* H' ?$ r* a  L2 D5 i
总胆汁酸                        61.5           48.4  
' |% [/ D# {- D& a! i- w5 j尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
" ], z7 X/ U4 E" Z+ w1 O6 v: `, [肌酐:        86              82             80           88      90
2 Q5 r9 t0 O; L) O尿酸:       235             206           195          194    203
5 y4 l6 K4 }$ o) C总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49. Q4 q; |+ U! D+ ~
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
: R0 k! t( q% Z. ~7 f血常规:
( ^) R* y( k7 z- j" h3 f白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
0 ~" [" H# [1 K! r( \0 c+ q红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
) k9 y, y6 D( f血红蛋白:  115               117           111        120      141
& x0 W6 y% |# v- v8 h( h/ s血小板:     93               101           119          96       82
# W4 O# V+ ?( y5 }AFP:       360              566           693         405      210: e+ V7 v; h% d6 q3 c8 Y
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~3 M9 p1 D6 b1 C1 q' J
这次检查后,做了如下调整:% X' x* m/ a# m
1、阿西的量降到每天8mg% ?+ P- Y2 Z7 k9 Z* Q% m  @
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次# w) j) s$ R1 W. I
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用% S, m9 R  W& ]: o  Y
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
7 u9 m  ], c  G# |/ S' p
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
/ A. h5 c8 i6 V( |; E# ~+ ?为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

$ v& T4 q4 l/ k3 \5 B3 s/ Y因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段1 l/ D! r% E3 ~( H( [7 g. k
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  F# I" ^6 P. M, h; ?再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 : w. ?, i6 p# w, w1 @' ]& V3 \9 X
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 r6 i+ ^6 c5 \9 M* [* R再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
* t2 L, C$ _/ G! `% L% w
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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