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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135636 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 * @/ @! K2 w) U5 d1 m: t& q
: ?( L2 s  h1 ^! u8 S
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  6 c/ u  \; b, `3 q
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日. ~% I: F5 Q9 e2 z; g+ \) z9 V, C5 B
                 
% u/ }; `/ P  w0 a* L2 [肝功能:               
2 Y5 i! L& ~; n谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
4 c$ h3 j# B6 X5 H9 G/ k2 {谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* e/ _, l% C3 p. M& ^
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% M0 o; u9 _; H8 {5 u# F8 }
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
( ?% K! ]/ ^. A3 B; f总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
2 x- }; Z! r$ p4 K2 u直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3' C4 \' a4 G6 t0 L1 P% p% A/ w
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
% ~8 \9 o9 J; Q8 Z4 S. g9 L& a总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
" N- Y3 ~& z% g- O" P# e" s白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
  R: M5 j7 f. z! h* _4 Z6 ^球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.13 G. p5 U+ ]' l; ^
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48; p' [% v# P& z5 i7 |' `* ]
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
) h! Y$ e3 N8 [# {5 A6 d尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
- ~/ ?: \# D  C. M肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
0 s6 t" S7 c  k1 Z- D尿酸:                191                 235                   206                  195                  194  @2 l* d2 M- \! t& b* I0 d2 J
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
( q( D1 t* R$ ^7 z! s) H甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
, }' J. p' P& g8 j: s$ J血常规:/ U* Q- e6 w. C
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.806 E" L; \/ r2 X3 V
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
% n, y8 w; o% r4 [, R! G血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
9 p5 ?. {1 q4 Z4 t! K血小板:                 87                  93                     101                 119                  967 f8 H; h8 d; Y5 w# E
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4051 `) u1 s" b  @0 a
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
0 O/ G/ M9 e! a4 N, D这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。! a7 W! c3 Z7 @! S2 Q# X" [; F+ f
革命尚未成功,还得继续努力呀~8 a, D  e% C3 k8 {; Y0 Z# \
期待这次加量后的效果~3 f& `, _  Y: D, G
) {: Q" ?4 N, W; h; D9 d1 B& j6 i* P

7 V3 _8 X+ J# l7 p9 f6 I% F1 Y: t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
: `% i. L. f' K. T
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
6 @3 U  R1 ~! ]$ p9 ]如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
. J; i% ^1 {  G1 i- J  p8 d7 m
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
- U6 R! d: k# ^0 E. t/ L: H* I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  & ]- Z5 m$ M! l# _- _5 C5 I7 b* p
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
: [9 G2 O2 W3 y, h6 }4 Y                 
0 l9 w$ U. L* w6 `0 k5 q, S+ Y肝功能:               
! F/ J, N1 Y% s& |+ U& N; _# e谷丙:         39           43           42           34         38
$ a' I* {. K1 h; n7 D6 G$ L谷草:        62            71           66           58         618 c" ~' N' x7 K1 b
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
/ Z/ y- ^; x9 k- D/ p1 qr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) ?* r* [- W  g6 A( p总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
) c, D4 e/ B0 {" T直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2$ D, [" K: Q, s; {; n. A9 T
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.86 F, e3 Y0 H3 C" ~( n) |1 B; Z* u. e4 }
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.99 W( J2 p+ }5 S: C
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.84 O% d7 R7 g$ F* a( q0 u; W$ `2 V2 E
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1; ?, Z( @$ x: w
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
9 A( V9 A/ J: J/ p6 B5 |+ w% T总胆汁酸                        61.5           48.4  
3 O4 L) S6 N; B& v( B% \尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
( _( S$ J3 Q/ f7 |* P肌酐:        86              82             80           88      90
3 _% H+ Z0 L6 I- j尿酸:       235             206           195          194    203
$ x8 b* @6 m, B3 Y+ ^- F. H总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49& G" ^! d( L8 j2 t. c
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
3 V. S  i8 n2 [' [6 L血常规:- v6 t) w3 b5 X# ]/ r, o
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, R1 V- ]! N! W" A! i( {/ \9 f4 y红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
* T2 b. o1 C7 y( s- t血红蛋白:  115               117           111        120      141
# `. i. `5 h5 u血小板:     93               101           119          96       82
# X; s# |$ h2 ^. ?$ ~& rAFP:       360              566           693         405      210
7 h( h# R: ]+ W& [1 C+ s总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
" C& `! L5 @8 d' U, q  I3 _这次检查后,做了如下调整:- A- _/ M4 J* \' x1 ?* _
1、阿西的量降到每天8mg
- K9 a  _3 N) F( g, n$ }2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
' L! E5 F, _. B3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用; N( V7 z4 S: ]6 p/ G; O4 x5 q
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
" _- _3 S, `8 n9 x* _
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
' v: @/ t' y- P8 s7 L7 e' U7 V为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
5 \7 h3 n4 G) R" P
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段- @9 C9 \: N! T, D' H+ k
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。5 H+ @# O( H- B4 g9 x
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
" _+ b  c: R) V7 m因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. l3 E7 I3 p5 ]; D- f
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

! I8 n2 b; F* n1 l; e  ?恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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