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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135605 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( j* _( U+ W0 {: |( G
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日" \5 p  c) S. n2 W( I* C- ]
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
. m8 I2 h! Z: N; `3 p' ]) S肝功能:                3 ]: \' F" O- ^
谷丙:                39                    41                     34                  39                    431 K% e- I8 s. Q
谷草:                61                    70                     53                  62                    711 a$ D; i% @% n( t  \+ w
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
% ?6 d1 A( e& t7 b# R# B  n6 tr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    748 L3 y" O3 F# y6 g+ `1 F
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.56 c0 N1 h+ I% Z: A
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.79 I, R+ p, y# D" D6 H
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
$ ?8 F6 [2 S0 ~8 A/ Y2 v总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
2 V7 m. r! h1 V  l+ v) u, ~白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
5 U7 h" W! W: ~: t' E& Q! F7 u球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4; \. O- C! P6 R8 M3 v7 f+ w
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.487 n! I* s, B/ d: f# W' b( [8 L
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 787 {7 `5 \* J# v4 }
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3& x7 F* ^4 B9 O4 [; [. L
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
" o3 R" u* {( s: t' X& I" X尿酸:                   261                   257                  191                235                    206, `1 }3 w8 s4 e( E8 m
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50' L1 r. g6 d, i
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
( M0 j' k- }* l( y+ P; G( A5 ]血常规:8 Y, X3 ?3 j. y# I9 o
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80) i% H3 Y) E9 s/ r* g
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28: l1 a% x% [  [- B9 W# m
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1170 ?+ \+ S/ T- S8 o' v, ^
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 @  e* u6 P- r
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566& H2 f, u6 O" b2 C# R( o
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日& H6 i- w/ v6 W7 L2 |! g' N
                 " X# t* q; @- A/ O6 ~4 e
肝功能:                * f( D* m; W' `$ ?1 o/ E  f; h
谷丙:              41                     34                  39                    43                   428 v6 y! r, v8 J$ x9 e! V
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
# j8 M* H# g% H' ~. s4 y; H4 O% m碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118, n8 N" S9 h1 T4 z/ [
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
$ V. Y" F/ M; `" k3 |总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
! z# ?( _. [* v. u9 m直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.99 N; r6 `8 s8 f  x& ~, g
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.22 t2 i* k0 y8 f
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
% t, {1 A  R8 T8 F; h3 c白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.92 M9 f2 `- W! \3 m" Z8 W
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5; h* D; X6 j2 P3 p. c
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47* r# _: W3 y# j8 p
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
2 z, ]- w: I8 c+ W* Y尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
, k( }" }2 z2 x6 f肌酐:              87                    90                  86                     82                    80  V1 q# Z0 e$ e
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195" B6 }+ P$ v4 `1 O4 ]3 s, E+ |
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13% M6 k+ p8 J( A6 v
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& C3 e6 h9 g2 D* U0 z# H0 G" t血常规:% ?  T0 C2 Y# o/ B6 ]/ E) e9 x
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.908 w" r$ j0 ~$ F6 V" Z; X. d
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( ~; D) G8 G9 _, _$ i# I
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1115 x; [- q% o! {9 P" ]
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
( r/ g, v, L' @- c8 uAFP:               382                  330                 360                   566                 693
: @3 S+ U! c: p* F) l
" W0 R4 Y+ d& S. W/ L) I  k! A6月23日B超检查结果:. F" B% X; J- I9 Z9 l3 L
超声描述:
, N% u& t/ V% o( Z& [7 X7 |6 b肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
$ b- E1 g. ]/ z8 p7 t2 Q4 ?胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。/ ]- N3 y( @! d" q7 Y) k( v: B( \6 @
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。: n7 q6 a$ w4 u' ]3 E: U% A
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
: F( x' ~0 L5 l2 \5 l9 q+ Z+ G双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
6 P& t4 H1 o4 @1 Q超声印象:
$ I& K+ E3 {9 L8 w' O肝移植术后,移植肝光点增粗  E: Q% @- x5 {7 A. }# `
脾轻度肿大
" C8 |# C" o2 y5月5日胸部CT平扫- P; i! A( W/ n& A7 ?8 O  F
影像所见:" @5 \* ^& M, R3 G
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
7 ?) s* a" w3 H' G+ L+ U) ]& x诊断结论:8 B, P& `( o* z6 [6 O9 C  @
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。* V/ t, x! ?1 m& u% z1 V! g' S, a- e
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。' W2 r" c& g5 B, x8 U' w, W4 P
6月29日胸部平扫:$ Y5 H0 _; A+ e0 Z$ A8 R
影像所见:
- f( x. ~" M: Q. y$ F" s右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。' v* u+ G1 _9 L/ g9 Z
诊断结论:
7 ?- u( J/ `+ r5 D; e3 i: H. A右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。$ Q% F2 U4 Y; F+ r. R) Y; z4 g
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。( b+ B  w  C6 X/ Q- ~& [
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。( i, @+ L3 q) J. h
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
' W& K. ]7 [0 ^1 H                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影* i& ]  ^$ U% s$ D8 s* p5 E
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
8 D* K, t( [7 k  D4 F! O    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?/ q# d# _- r$ l' |! [3 C$ E; ~+ i
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?0 O9 R. i. Z/ S
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?- Z4 W' Q9 R8 _+ o, V8 Q; k
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
3 Y9 k0 `6 e7 Y0 G. ~  u  N请各位前辈指点一下~~
- l* w% m7 R4 q6 J' U# N
3 f8 P2 ^# Z# j
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 |1 p1 o0 O2 @. Q4 z% A
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
" s! h  I) J9 q0 D, u! \7 w" P2、淋巴结肿大是肝癌的进展。+ O: q4 c$ ~8 P- k
3、咳嗽是小问题,没关系。) Y. T- G) J# [, _3 y
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
& I" q7 s; n  k+ F2 |6 ^% n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 * \) s$ g9 A; |( S+ l7 h/ B
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

* C4 d( G! N, B+ ~0 i. g. |4 @) f2 Q升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
& `; q, j/ G% b) R2 r9 |" @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 : Z2 a! h" C3 l# @
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
, K+ D6 F* \6 M* y8 ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
' _( n7 N8 L2 r8 u2 f; D( x好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

5 ~* J! `6 c) Z8 D, _! t( j1 G增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
" {- X3 G- e5 q; d; Z3 Z. h+ h增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: S% o, j! m/ z  d
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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