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两口子一起努力(感恩!)

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1169999 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, W2 N/ C9 U7 T6 W/ @- q' o
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
- V& M" ^" `8 [3 g1 M他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 g3 o0 R+ [0 H
3 q3 j9 B$ u% }3 f5 z2 j! s* D: ?
我们没!
* _2 l, V" \. c; _' d
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
. S6 ]! P4 v) ?. P& P! D. {/ F3 P7 ~" m: A
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。. A1 M* A, i6 h' Y) [0 ?6 A; G

6 [4 a+ H, S' `& C, p. I我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
/ A- m% U/ {9 v- U! l/ o& _
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 ) `1 x% X& c8 p# `, x
回复 憨豆精神 的帖子
: x. G( g' d" K
  I& [* ?9 N  T1 ?0 n0 w我们没!
7 n' `8 O) `: s0 m
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
& n% ^. t2 G% X  y. y( |/ V" W/ a3 K' ?& i
回复 never_land 的帖子
% T6 e6 j* ^! p: o8 X
  U: b' R3 p* }* _4 }( M3 m- G2 ^  j, ^当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
. l& m- L% K+ P+ f" ]1 ?, I
- ^' a5 r8 K# a9 Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies$ p1 D8 @* m) n$ D! @& ~: v; C

# e# d! z2 `2 Q8 R( h* x  \" k7 e8 {* s3 f' p( h% U' E
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
6 n4 r/ ~% N/ g& z* r1 z! D- @+ L  o' P

! w4 D4 K& U1 h" o4 w  Ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/7 c; @* Q( S$ c+ d& i& B- n7 z

7 V5 D$ H' n9 n7 w- c, w( `7 s! a. N$ n. ^3 S9 }
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/$ L3 H& i; M5 N, Z: D2 `. G2 S

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. s6 C& m+ X9 g5 b: a2 _9 qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/. j- x' X0 H! X7 I5 |
8 k0 X6 Z7 F0 e1 x( C- ^

9 v6 v+ F* r$ i, Qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/; `: ]0 T" K: M4 z( W5 `. N

  U: o; A8 U3 z+ U1 k2 P5 x3 o9 S/ B+ c: D/ S1 Y$ f. [4 ^
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子2 m  J$ M5 ~/ O, V

- F2 o; I6 y, l- Q) ?+ p谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
" e( [# Z. z& D$ y! \# z9 b) P$ E5 k
# B" g5 ~) ]9 Y1 v# V4 w% ^我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
6 v8 N/ B3 u0 Q1 l1 j
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 Y- G- P3 k: B4 m- ]; T" Y% E
. X, }7 C; v0 y1 i" b/ I' B
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
$ E" x# Z3 o0 p2 o  ^/ l0 N
$ @$ ]0 J' U, |9 y& h周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
; O6 [# n$ r! E7 V+ t
& z6 b6 L2 m. M' _( G接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
) g! H- ~$ \9 ]' a- y! j
: B1 I9 a. }" j( U% B/ X) G7 r这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。4 P( d1 \# T+ n  W9 X" Y; b
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检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
: j1 r& |6 U' l3 b# c+ G  {5 l, i$ O& U+ `1 `4 O; n
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
- \3 e  J( ~# o8 D# A1 p# M- R; s4 Z
: F, c1 X, t1 L老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。  {' F( Z3 P) g+ n. N- ~; A" [

6 q. }/ ?/ E0 i0 s& @/ {' C至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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