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两口子一起努力(感恩!)

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1139017 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. [. M. R# Y& e& p中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
6 W+ K8 N* A2 v5 r: [# ~0 T8 y他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子8 ^' c% f. [- k! a% ~

2 S1 ^' a1 Q/ r; w我们没!, j$ t, G$ k  S6 @5 @1 N5 [
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
" U- f- d! L7 G1 B. l. M: K& N
# |& f5 }0 x: |* e: M  K, w* G' F. ~我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。! x7 [4 K/ S1 t" O# j" F1 n

/ R' i  @/ q$ ^+ v9 @我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。* D  r# f, O% p; }( T5 U$ I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 : G% V; L2 `& n; f: R' g" B
回复 憨豆精神 的帖子2 V3 @; l1 k3 |4 v
5 P# ~2 S! S- q  S5 h: u
我们没!
. [3 r: P3 w. B0 U2 ^
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 ; h/ i: m0 h: X( K$ \+ }- Z

0 d3 U+ N' [3 W0 o2 v" y. i0 j+ v- C回复 never_land 的帖子. b, v, l: q7 a+ `0 \
7 n1 z! q# \4 f2 F2 [
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
2 R5 e9 y# t1 d, B0 |. j; c1 J
6 S9 x, K5 T* n* R% p2 Fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
) d! B' Z' C# L/ X
" Z: H' X2 v' h
! O7 {) v) q/ J$ P5 O* p6 rhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies+ p! _5 E" [' W* Z

+ g  ?# [0 T3 [0 [
& C  E4 _1 T& H) U; X1 shttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
( g7 k! ?  x! N& t1 w
. M$ E# u: Y6 G1 C6 p7 G! `, k
! i; K2 C) |1 A- w8 }! e0 uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
4 H$ A( ~6 h, C& ~6 e/ d3 U9 e$ P0 N7 Z: U+ x( H1 v' \% T
8 d, X8 B1 u2 }% _$ g4 U  ~
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 B7 B/ R$ ~$ k- c, y& ~/ z; b& J* j6 G

9 w4 d& }( \. u8 R) h1 ~http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/$ i4 y! z/ B  a9 B

# t) e4 w# N4 V9 Z
( y) j- P' Q5 H5 D# e  Ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子8 G1 [' {/ T2 Y( h' L; v
" F! X, T1 y+ H7 o# k- Z
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。% c* Z& s4 z1 C

3 c! Z' i% [- Y7 {! `3 c; Q7 `我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
! x: h1 l0 e" V5 R( E( f
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
0 V! `# g1 M( G8 z9 [& S2 C2 j' [5 \4 j  ^: U, _) c
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。# A8 \/ S* A( m. e* T
, C; c: h5 K) z% n. p$ {* e  V
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
$ c; X' G$ w+ F
5 S, ?; P. C3 x- d: g8 |接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
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这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。- b* q% k) K& b
, ?* o9 d9 A) l. Z9 [4 k) X
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。6 Y! V* Z, C2 ?7 K9 L1 H: U
5 d: H- {. _: o3 ^0 N3 o7 k
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
) l  H! `& p: Q" u
& }2 J+ y9 B- u5 s( z- a6 y, p老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
' ^7 `' d2 e; i& H3 W0 v" X6 F/ c, w6 w" r
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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