两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

                               
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老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

; [% R2 u! v% o3 {$ y# g2 z你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
- q. z5 Q" H  ?在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

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憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。

我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！
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) x  [6 N' W" S; f, A' y$ |如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。
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您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？
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never_land 发表于 2011-2-15 14:57

                               
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4 A3 ~. l+ w2 k5 i另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
) _( D/ t' p  |, o' s* X2 s当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

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2 J  F7 Q$ _4 e3 {# t+ Q好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
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我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。

& k& b4 T' J3 x至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

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您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。

我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。
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2009年4月~11月      易瑞沙
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
8 H* k, }, v7 ^* r( _3 |2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
4 g" H4 Q" |" g8 H2 h1 L2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
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（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
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2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
- p9 I4 u1 o- p/ u- d5 B2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次

（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
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2010年4月1日                力比泰
0 k* T3 e2 q  i6 |$ Y9 o2 x5 ^; a2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
2010年5月7日                力比泰
2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
2010年5月20日                泰道，100mgX2/day
( D! {! k) ?. v, ]- y3 v
' ]: Q1 I7 r" S# g8 M（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
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+ i4 p1 Y  S  I% W2010年6月6日~27日        易瑞沙
' d+ a8 ]2 l8 M4 S7 S! Z2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
5 ^/ H- F" [7 N  M# l/ I2010年7月26日                泰道，250mg/day
0 [. Q3 C* z" O2010年8月23日                力比泰+卡铂
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( O% I, R/ r" I（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
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% P) o, z0 q3 c! b1 y2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
8 \- h! K* E1 B1 P4 G/ l2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
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2 V/ ?% }3 W! F2 F
! B4 }' S! i9 ]5 m+ X% o+ z2010年11月2日                左髂骨放疗。
5 J4 W5 r3 [7 P7 F6 b+ o. |+ b
# e! a. G# U, j1 y. o1 Z* [（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
1 Z/ E& |/ p- z+ {  g; W% F( C————————————

1 a3 B% W/ a$ y$ @! O0 w2010年12月9日                力比泰+奈达铂
& h8 p7 |* f% {# p2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰

& r7 P- n( {$ A# \1 H/ r. O) {$ t（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
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, {1 N2 _# K( L唑来膦酸：
1.        2009年12月
7 N) w" t, `  P; {$ ~2.        2010年1月
3.        2010年3月
# e/ v( z0 V8 z& Q( y' b4.        2010年4月7日
: c+ {) ?. q4 G8 p3 \& _9 |5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
5 q7 N1 }- {, Z" c" W7.        2010年9月7日
8.        2010年10月19日
. T4 ?8 N& @0 E1 S: Q( o9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
10.        2010年12月10日以后
11.        2011年1月14日
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重新整理了治疗记录。
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知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

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重新整理了治疗记录。
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知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

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瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。

, z. }, Q3 u0 o  L. B唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。