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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51380 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑   u9 ]4 C) M6 J9 V, Y; A$ c5 E3 {
( }7 @, J7 h: l0 D, N
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!, M& `. x8 m$ Y( b
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!. p% f* Y+ C' C% W! Q5 e* C# ?

* t6 _2 d: E- |( x2 |" N/ J2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
1 S! V- F& t& l+ }1 q9 z9 Z1 ?+ W3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
% P6 M: K9 m* J之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
. K4 I: B# k% x* n. j计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。5 j& k2 O: Y* T! u2 |0 v" n

3 c# k$ b4 P& q" p8 d憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。5 i/ d) x# k7 C1 Z7 ]6 o
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
) b1 p, v- h( B% t  ]6 l# i' z) Z4 m  ^7 v7 ]

  v7 P  h, w: Y. Q7 }! T+ v9 P. D7 h1 h5 r4 u9 p) c* |* n

. i/ Z; P# R( d+ @' S# N1 @/ `- D
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。, M$ Y) M  y. a! z& F. {# Q
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
7 p  w# o: c7 Y# L. @4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
/ N. Y  ~3 l% u# d0 N' O7 n* z4月4日,服用多吉美全量2 ~2 j1 ^" \) t" H. ?- J
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美' z4 u% y% p# Z6 ?  m
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物7 o: d' }) T6 n0 L2 M+ z! w2 ]" l5 w
4月12日,3/4量索坦
0 J, |! O  B' u# I
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
6 p7 C6 a: |4 y' x) A' U  X! K1 x/ `) v% D/ ~- `& o. Q
目前的问题:
4 O* D! z8 y$ p. u2 _+ g: I& m% Y" W2 l
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
. K, v+ G4 |$ Q* M% U会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度: q+ s# c: Q! U  @
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35% ]0 J1 v) a5 e- A' e1 B) K
: ^7 y% g* {7 U3 v0 [' x" i
1、无食欲
* j$ u4 e( S  m3 H9 D9 Y! A从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
6 S& @0 g" C  G8 H最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥* J0 m9 h* v7 |/ F/ n* J2 S
2、腹胀
5 j+ ?5 A3 [# R! {; W( sB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。0 b2 C! {! V8 |' Y4 J
3、呛咳,痰多' t: h! O; D1 s4 E% v
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。0 K3 j: C$ A( f
4、嗜睡, k. w1 L0 a% y$ g# c8 m7 m
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫) U! k4 F- o' G% S2 @9 p
5、血氧含量低* |% Y% t$ E* R8 b* H7 A6 k
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值952 j1 a; ?: {. Y0 G' D
6、尿量
3 M# J* |' f9 n  H/ p* j, p4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
( ]/ W2 c8 s, v
2 s6 E8 _6 o# }. P6 e: E- c
  m& `+ v, A  r) A! c" x/ G/ F3 U目前的治疗:# u& K7 k$ @) T, B1 \, t' X
4 g' O4 a& r2 ^4 Q! o# t
A、输液:
. ?5 s+ {2 D: O& q( `1、平喘止咳
6 h( g% o$ m6 y2、氨基酸8 F0 K$ m' |/ p# C. s8 f
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
; z; V* E+ C# b8 R2 E$ v! x4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
$ i' k: W4 n9 q# l) D4 W. e
$ l1 m) w0 D' d# |5 Y+ qB、药物:
% K. \  w; `* {3 e/ S! x1、保列治(前列腺药)3 |) Z: ?: c+ C
2、降压药
1 D, u7 n- B6 w' Z, a3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
. y  Y' ]7 Z) @0 s4、水飞蓟
2 i5 l$ C% i- {) X
- E" }+ E2 S5 ^2 iC、全天吸氧
- I  b) v8 I, R" C1 f+ A; c3 Z' d, o, N, b/ j; E
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
! \/ k* u; ~6 q0 p/ B
/ S! A$ k7 q3 h3 M0 w' G; X- c1 R" N2 b' K1 U% F2 {

2 V8 s/ J' d% b/ u" P' z前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?3 I. n# g. H3 k5 c8 M6 v
5 P8 v. [5 X9 x5 e
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
2 F/ F7 U1 M# T4 l0 C+ K$ g, c目前的问题:
/ L- z* @3 l* }! ~. s/ e) d* T1 d5 P' A4 Y0 W8 }) q5 g% \
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

+ m7 Z, p; I5 ]: S/ p$ q# N; E5 |犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。( P0 M7 j! P) ?1 K
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。4 _, d; y' M( D+ o0 o2 p
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。9 T! a. |8 m' ^4 V6 A9 V/ T
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。" c! C& D. ~, [& l8 w7 @! ]
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
, k; u6 D& W! V% [$ i7 a怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。( R& Y, @) S* v& R3 J. u- Y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
' J( P8 |; s* r& w; b# t4 Q0 z& s9 S5 Z
+ H$ {+ D$ }8 H' @今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
, d0 w$ g4 h7 ^* R/ w" l( P腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
2 @  |" ]. G, N8 F% v白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
* N" \. j5 d) K+ _+ b明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。, m: M& z4 g! T, ~
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!6 L* ^2 {% z$ ]5 `# x, s

6 f* q* T& H% g3 i* `
4 `2 Q8 m" @' L+ G老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
8 V" {: ^3 U6 C, E7 A无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!7 x4 ~+ s  b6 V9 ?9 ^
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

8 J1 l0 `! L: N3 ]# I4 I0 G7 }" t想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
1 I- }2 V( w/ w9 @5 j; H& z" }6 X- w" @5 G% a* l2 G8 `* L
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
+ z4 W- A& j. b% H$ A
0 M# }/ a6 |$ X$ r* ~1 T/ L" f没有做的原因是:
' p0 T$ o& {. U4 l
: R2 E8 i* g! R* S1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好/ i* r  _) o. r
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
7 D& \& T9 a/ q6 `) {  V3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
. y, G* O- S6 G( {
3 _. N4 I6 I  u8 p* S老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!5 M/ H. v# c8 n. M
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
  J8 o8 ?1 F, M0 }6 g& ]! n  r没有做的原因是:
9 J# R4 Y9 Q) Q2 ?& L: A5 A0 i- @- ~
/ k0 D5 `0 o0 q1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

6 X. q; Q4 s, _- q: |$ _* r0 t肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
& j5 t7 j4 U4 E5 X
( l; ?2 l6 _$ O老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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