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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51383 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
4 G% J" N2 Q! ]: h# X, f2 f9 R7 b  x# m1 o' A; d% S* v
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
0 J, q/ _0 t) ?" U  w  j8 ^真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!- r! F, D) m: e, a# Z# Q

- l$ r( W7 I7 G2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。7 o# A  g  s* w/ T" K2 y5 p
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。1 B& C1 _* o3 [+ S) |1 A" b
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!) E+ Y% Z9 Q* {5 c. i! @6 e0 a6 j$ P
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
' F+ d. ]+ `, S3 O4 z5 W, M8 y9 F# g6 F4 u# ^* g9 \
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
$ w" [7 B0 O+ O3 a( O对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
$ y& ~1 `+ V' T4 M& G% |9 U1 I* |, i: o/ R  p6 y" M
4 Z+ W& B; s$ T
2 Y9 J& {5 h% I* q3 a
, e( _) V5 g0 w4 M8 S
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。6 Q  K, p4 B/ R  x+ f
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
- m; a/ T$ x+ y% m7 @4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。% y! ]: X3 i9 Q. g
4月4日,服用多吉美全量" R! ~: A8 P% V; \. Q* w7 g4 f
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
# e8 K3 I$ Y( E+ l3 U4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
* Y& Q9 a( j  b9 l( m4月12日,3/4量索坦% }3 {0 {4 L0 C$ e
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
  Y- l! D+ i" _5 u' V% Q% y9 t/ h/ \
目前的问题:' W/ L, [; _% i; L( U

& z8 F3 k( X' T这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
/ N5 H! e  u* U2 T5 k% |会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度. H% i+ ~  d+ F
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
1 _' d# G+ G( e: Q0 m
$ [& S% |  {+ O2 i( f# J5 y1、无食欲- Y$ |9 d4 ]) {4 N9 Y( Z9 W' n
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。. Z" G0 {3 j$ {$ d, T9 j# L
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥- G" q2 m  X7 H0 J
2、腹胀
3 L, ~) R. \7 mB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
7 p& c! L2 V2 k5 s+ U3、呛咳,痰多
$ E7 N! s& X2 ~( I  [+ n; \服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
  d& d. |* U. O4、嗜睡$ R6 m- W& d# S
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
/ ?) i) o  Q1 p7 @: c5、血氧含量低* I4 g9 i+ V& x$ U
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值954 {8 a" H' `8 \5 Z
6、尿量
2 B' l% j; i' v4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?. F! l3 x6 K2 q6 `+ L" N

' o. }5 E  o$ e+ _& j$ S) @1 }$ n
0 m2 v5 b9 f/ Q" l' A! @5 f  }: _目前的治疗:
- S/ X. _! H0 M0 D6 e# P$ N* C8 h4 v; J* L
A、输液:
" i) u1 ~& d1 u: D, {$ O1、平喘止咳
6 x- D# A8 y* e6 |1 K6 h& h2、氨基酸
. r3 \: X2 k7 h3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
5 M+ ?* o4 ]2 d. }8 c2 R! V5 r4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
) v6 O3 h& u  W2 l7 N8 ]. g, `1 R5 N4 J% q
B、药物:
8 T/ ^9 G0 o3 F3 A1 }1、保列治(前列腺药)) ~0 T  m* ~/ D9 r
2、降压药
6 z  @# c) W+ _3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!6 z4 k: x7 k9 g! k9 R7 G3 t
4、水飞蓟: {. @. F( U. f& E, w# r/ e- h( Q

; l9 w) \0 _4 A; N( R8 ~; T/ D* F& SC、全天吸氧% q' T! ]6 h4 ^0 }  R

5 v/ v! l2 U! g& r2 h8 S9 w: iD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
7 R: y9 l# J; F2 T3 Q
4 a" k* D2 D1 ?* Y
1 [: ~' N; \8 d1 v( v+ Q( S; b' f4 Q. @) k1 F) ^" n
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?* A6 X0 E+ \$ c: Y
. _: C7 V+ ]$ T1 E" x1 a5 y# t
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
3 b9 G# w6 w9 [* P" R! R2 S目前的问题:! k* a1 N6 h/ Z, L3 v. `9 z

5 S) X; N7 d7 D0 f/ s% V这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

* G; ~7 r9 j" W% p犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。8 G- e& t" z; }8 p( T) n
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。) R  O7 F% {# V; s
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。# Z% h: v4 ~7 A% ^& ^0 r
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。" s: i" N( G' g5 y, C8 l5 t& H
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。4 ~& W/ |: M' J1 C9 ^
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
- [6 E- G5 H. `% @9 k) A& F
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!7 M  n' V1 r4 e- A, Z6 P
+ D. U& c) H: O" {  D
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。+ v& }+ G, K' t: T1 A+ F
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
' X3 |1 |  z5 j白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。6 @6 D7 R3 c$ p+ S, F
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。( E) Q& b! `. h
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!6 j. z7 b; S' ?& Z/ {

; y" S9 e) M, v- ?8 c2 c+ `  c7 a% G, F& n- b. ?
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
: U8 Z0 {- \: M& m无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!% t0 G- v6 w# p: F' g. S6 I" P
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
6 `4 K. Z8 h, G& g+ Y2 a6 \
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~2 M' E; {- t# }- D/ I

/ ^. Q  ?; ^: S2 [; @0 l+ i& T上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
4 u+ j4 E' n1 Q' `+ h0 Q, y  D; r& I4 t. s0 r; p) Q/ f7 z! ]
没有做的原因是:
2 A' K  ?# P% V% Y+ B! A' X* G9 F& T( X) w' w
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好/ ^5 ]9 A0 t+ Q$ |2 [0 X- z, q& Z+ D
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的2 ?" l, X# m0 B: ^
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
$ [( D5 q2 Y: g& G4 h7 M& v: c% _# X; D! a
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
, x: @. L( ^5 p: T6 m( q如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 8 y8 ]) P: {8 F7 C- {
没有做的原因是:! y, H* ~9 N/ e
+ k* z, |4 s! t" A  `! ]
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

. E1 C+ r/ C" C肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。: |" Q0 C( x: h5 E4 x

1 s7 I5 o( q6 ^, g老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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