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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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285697 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。$ m) ?" Y- ]6 ~0 m
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。% U$ k1 x9 O% a0 A0 @" I( n
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 $ J; x* r* C; \) s% X+ ]
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
  m9 j. _) s8 N; T" a; Y听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。( {" l3 [* K, ?! \$ A( _2 I" n* r
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

" \- [  \  }2 ]
* I6 D- J+ ^) q) n3 C, Q/ [憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; F) Q6 B9 C6 E! G( H: |( ^
6 w4 z' v5 k8 @: f( _5 L9 k
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下/ [8 _  @, @( ]. j! t0 n. A+ l, @; W

0 L' t4 V, j% f4 \EGFR(++) 7 q4 T" A$ \; {: |1 L2 z- }
VEGFR(+)
& o+ {; J9 i# W& |- A/ o5 xPTEN(+++)% n: Z3 O8 M+ N& J- B5 z* ~
E-cadherin(+)) y1 W* J+ V- m4 u! C
cd117(-)
" u2 e# Q; V+ y2 {) ?1 l7 N  fcd20(-)" Z* [" [+ m+ _) ^
ercc-1(-)
5 J. P3 M" x! m! m$ A9 kar(-)
! E. g) w  J0 L& ^9 C# h7 z就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
0 L+ T3 x5 X/ y" M, a7 Y! M) N7月13日做的手术 一切都很好! {/ U# [% [' y- H
7月17日afp158  术前248
5 G+ P( _& S: z6 H7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。" @- ~5 E% h& O
/ N  {; a; Y- ]" _7 }& B# J& c
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
( u- Z( Z( @& \. w- z2 M) o0 H最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
7 ~7 y7 u. M' ^! e" t
) U) k# d7 W7 y: X' _% t( K
! e2 O- Q9 z. i4 Y7 m. F6 y然后7月21日afp是269
% J9 y  c# e2 }$ D1 A7月28日afp332( A1 D: y. b) h
8月2日afp489
; F' S- {+ ^) ~
7 A6 |& ^0 m4 w8 {# T! Z看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
" a% p8 M0 c% p( M! t/ `: }6 a. I  w/ U3 m
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗5 ~5 I% R/ ^3 |" S9 Q
" p3 V6 B. A) K+ C
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受6 n2 X" h1 U% }$ w& i& i. Z
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!7 I( q& k* q% Q* Y
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
4 h! G" F6 e3 x7 i
! p8 g  O9 g  n! X* V4 @9 g0 M; k# a- d( L2 {- l  e$ s) R& a
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
9 w8 n6 B  {0 q+ W) O( C3 s1 r, x* g2 {) ^8 g. w; f" E
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!4 \- o6 W# f/ b/ s7 W2 A

( K8 s( o0 k1 x$ m# D" r2 K, A7 Z9 J& |
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,, s3 T# b0 C5 s4 H# n% p/ R
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
6 c. P5 {' I* ~8 J* V7 ~但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了; z- ~0 {( X; {, C6 W* v
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
' y! P# ]1 h1 J# E" a$ l. G% }1 {
1 i& r* O8 {( j" y/ ]然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。2 [- L  v# o  u: f4 B+ M
+ v( g7 G3 O' ]3 @2 G( b! [
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
! u8 k8 i- H6 X- x7 Y* x- _$ F3 Z3 e还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
0 v( `3 I' x& B6 ?8 J, F
, m! ^. j' r3 ^不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# _0 J4 _' H3 b/ g# p4 \. m8 M$ O+ N5 m
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ! C1 U$ G! u, \6 T

0 F' n# f# x( r7 q+ R; Z好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, _+ M1 m+ t- b8 L6 S憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  `4 k; u9 z+ E7 n& G( e9 ?, I. x# B" W' B( R) P2 L
从发帖之 ...
. b, e" H3 B7 u0 x! x; Z
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . D1 X" r8 L% B; G2 Y. J! i
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' j' |* {/ e+ Q8 K4 J3 @) X

4 g6 K  Y3 I% |$ ?* G, |从发帖之 ...
% G0 G7 U. J0 d
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
9 U! }" @4 D$ N  t6 h: F1 f不手术的话,医生说淋巴发展很快的
! M. s% G+ d6 `$ Z5 ~. b5 V; w
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
- Y/ Z- [* x+ D( }8 z/ k8 r这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?" q( B( Z' ]; B0 L0 v
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。9 w' p% \7 ?! h  f2 m+ v# c- \: q
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
0 C# L7 l! G, U9 @( b# L
9 J5 F" U6 f$ A4 H+ h2 Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 5 D: _% g' ^' q# l8 a
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct0 P/ l, L" j. L. Y
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

7 |" L/ n- |4 x7 d( c* U6 @现在如何治疗?
8 K% K! G0 I* i4 ], a停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。) ?3 Z; f! A- k) ?8 i6 F
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
4 P8 K0 }4 M# A0 b3 m; Z今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , r0 u+ a: B. z4 y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: K& {% g; Q( _. b8 Z2 |

' H1 K* Q7 d1 J如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
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7月13日做的手术 一切都很好
7 t1 S. e* J' j1 m# V& _7月17日afp158  术前248
. W7 H! i. {+ z& p3 g7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. u9 Z9 `3 @# i1 I

% W* Y7 |4 Y6 y/ O7 B你应从这几天的事件好好总结。: W+ r& [4 M) J3 Y& j. {
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。, C% v) r# @. H* `! x' q- C) h
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
% m/ W: S2 B) ?. }
- O8 {+ k# ~- S: H: F2 Y' \! r. F在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!/ o1 R3 F4 n1 A- ]4 ]

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