我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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; N# b4 a* \$ D p/ U) }是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& [, J& [+ `* t	# l! }! B: M; c; ]* L' \|	. F7 N1 v7 Y9 X3 X	( `( H9 \, r f, \	' \|& ?" q2 q8 J4 w	. @& y) P/ f2 B$ u, y# Z	$ X$ s; \|( G& A8 d8 I8 c0 e. C	0 F) ~; w8 @: I! i4 \| G' W	8 K. U: Q8 [# x- X9 E0 Y( w; t1 i) \8 f	/ f/ i$ [8 F8 P9 Z- o% B+ u	用药情况 5 x$ b% u3 ^6 g+ V9 K0 ?$ p: Q* x, H ; v/ ]# z! R! N
日期 ( Z1 [! \|4 N5 b. W 2 Q- H$ m% Z0 ^3 x9 D* \4 H	2010-5-12 + X# e r- U; ?# ]- w5 M: Y) S4 i p Q2 e" F+ }	2010-6-25 % W# M ^8 w4 R7 R+ s: x	2010-8-31 6 W# ]8 N8 H4 E1 h h0 @6 I9 ~( M' n9 h0 f* f6 F	; V9 k+ r. Y! m8 `3 o. w9 K" `5 @5 p# H+ e. ?; e	* ^+ t. H" ^9 L$ X8 ~9 w & B, v9 M. v+ o% w	7 q% \|' A2 a6 x5 H2 ^# ?5 ], N- Z; c0 F, i# ?5 }	/ `' @( C% I' w! W# ~: L7 ^3 v; m: j4 ^1 A8 i! l B( N5 \|	$ \|9 A- h; P/ y8 J0 I: f & H! \|! E& n& [" E( H9 l	" t# a! r4 G; t" f4 I + Q' I" t) @+ \# J; D	第一次易瑞沙 1 x) r: ^% q4 {1 G7 i8 X1 T共4个月 & y5 N7 ?4 e1 y- \9 }9 ^! N. p5 @ 3 p, F5 A5 l8 x
CEA值 $ ~: @, r( f) N" C _. v # x& J5 j8 E! c: X5 P	57 / ]% B, j' c- U4 }3 Z. C A8 v" P5 D	15.7 : e. F) M# L. L# I+ Q5 i6 c8 o+ C5 m% Y: Q( Q& c& [; I	4.67 7 w( `% U2 R+ p: }7 L, ?6 ]) m; h I; Y" u2 J8 @% N	4 [% d' \|9 S! A# B: `) R6 z7 `6 V. ]& e; t' A' l	{1 [$ N) ^8 }4 H& a $ R2 u4 C0 D, h' ^4 A! l6 Q	# q* j2 D& r, q# Q* ^, s: ]. X 3 {4 k; m* X" M# V! l, B	) w( n' j2 C- y- m5 Y9 O " w! y5 @- g5 d* k8 s; a* F% ~	, i! z, j7 u- Y5 \6 x- h/ T1 J# Z; s0 ~' u% o	8 P8 x/ ~4 C: s2 R6 Y ; p C. p5 }! G: k
CT报告 * L/ y1 G) _. q3 t* i + i* j. O S8 Z# J6 ^! G6 l	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。9 w% \|2 [. x3 J/ x 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " }$ R5 o' w: X# P2 {9 @6 f2 H0 V8 q0 z' `

日期 ) d$ t8 a* d, B - T$ Z7 s9 B2 C	2010-8-31 ; m1 h; U7 g- I( N& O8 x, S+ X 0 L7 M# ]5 z( U3 m2 \) U. ^& h	2010-9-15 ' h4 S4 h, }0 K& q5 M U1 {9 o0 h) ~1 W! a0 Q8 J0 H	2010-9-28 $ T8 ]- D2 \|. j7 h$ P 6 n1 Z& c% G0 H	2010-10-14 ! L/ K; p' L- P4 L7 e. r* K- p2 r3 }$ ~1 f$ X* h+ `( s	2010-11-1 8 l; C& T( Q# \% S2 I$ b4 _; u: n: v ' e' O5 ]) w o3 \) B& u9 ]9 v3 y	2010-11-16 # C, t7 A- U0 \) R" i$ n) F 7 H7 w( e5 d0 @1 o3 K. H6 p	2010-11-25 6 [( j1 [/ k2 H2 ?$ S. j) e# V# z 9 a% ~ u7 i$ n' c ^	+ g9 B @) ~2 @! S( a' c- Z. t, {$ L3 e- s5 G/ D+ m	& F5 R+ \|: I7 v5 \8 E 4 Q, Z/ i3 J9 U; ]# o	停易,DCA+索坦9天 ! l1 \|1 C3 }+ m" K' g1 t- `共2.5个月 6 V% m9 U, F5 W2 s' X! V. y$ d) v9 ^7 X5 j
CEA值 ) ]0 \0 w% C- B; B & q# n- T+ r) J1 t/ q: a, T- s& K	4.67 / S# E& \|/ w# Q2 m6 J5 v+ B: \|) y 9 C" E, l, H# t" h	4.61 # T6 l3 M s) o ?' }% A: ]5 g + q* x+ s9 x8 K' @( n J% O) c x! Z	5.95 0 V! S5 Q% D# F L; s, o& E2 r1 X9 f0 l1 l	7.14 ( {/ A) N! F* W- P% b& r/ I% o8 G - ^3 p z( ^: m- d	7.76 + g' o! z# s4 L, U 8 `6 w7 C: s7 m$ f1 Q1 k	10.56 ' c8 _0 o! y/ L9 u% W9 } J4 }& S, C! q# z: [. a% O	10.49 ! p9 k2 c; N$ H8 K6 y: t . S9 \|0 s1 y1 P- G/ m	- W* o! z$ ~( p- ]. H9 t& Y $ s8 W$ z1 o& t$ C' H% F	& B+ m/ n( Q' Y/ [/ q) _ ) p; Y' Q; b! `$ k2 p* {
CT报告 2 _3 B9 d6 w# n @5 i' C # N$ J7 O! g. }	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 / c6 W% W' `: ]& O - ~' A2 D8 h9 J g7 U) z* Y/ M" y I7 Y, S/ o& c7 B5 P7 a. d: ~

日期 ; X4 _/ X# \|5 A9 r: S . f6 x: F) j; R$ ^; I- C. a$ y	2010-11-25 * j" {, l/ s% p7 z6 G) S; F3 P3 B3 m# H	2010-12-25 2 _6 L4 E! ^( Z9 k$ K* Q+ \|/ N ' N* A4 K S1 d8 z8 R, C% E	2011-1-13 - ]- u: N* F2 _9 O' W ( v0 G% y1 @. t. o	' T0 p" T, L6 E, }9 Y - U' Q& U% j( z( R8 a3 p	. ^( L! ?& e* V# T1 C/ n, W2 u 3 B9 N( Z+ S- a/ ?6 ^3 m( F5 M	$ G- \' s# g8 L ' s6 a% X5 V; s	3 K) d& M; s; {% I2 ~1 W) d) R- ~7 R& w4 _& ~% Q	9 Q; R1 c p7 \ $ U; ~" y/ ?; q$ G/ o/ i7 b. g	, a& S' f1 `: _2 N# J8 R0 G9 t5 F2 b+ Y/ X( f/ v	第二次易瑞沙 ' f# L7 f6 l# M共2个月 2 `2 q( O% Z6 L- ]2 ~; i) R' o+ T( ^; [8 ~9 c
CEA值 6 O( e+ o* I, ?% r" j( N 2 q4 D* E4 ]; Z- E# d	10.49 & y' y+ R8 y3 v- p& M0 D3 U; I; C4 r, ^	4.7 + S# V, i) t- m4 ]/ H& ?8 A4 f9 a1 {( Y& x; u, P	3.89 ; y3 `( h) J; V- y & J; T, n* }+ a/ N% X7 a( I) U	% ~2 V) ^5 b0 b, n " Y8 v* n; a( A0 F	3 A5 X6 U9 _7 b4 Y& q7 M " }3 j) R3 z, U A4 D# g C	5 K& Y; x0 V5 G0 X+ L# Q' o 8 g+ K! n( r p6 k	b+ x) }' S3 I& W2 ~ b, o % R: N' B* E. @ ^% `7 ]# E/ O0 [$ I	/ B( Q4 K3 d# s$ Q, @1 m; Q+ h! ] - A; _1 i1 P1 \5 f% ]	/ U5 e. m% k( N2 z: L 4 `- E9 s) [- g( Y
CT报告 9 e# D) Y+ q# X C3 M 9 A) H7 H( n' G0 X. u2 s+ u	5 g6 _7 i, W! b# i; b) C) w( w. H. V; F, l: t& S

日期 , Q, H- _/ _ c # y0 @2 H- ~( @& M- p+ r8 o	2011-1-13 $ j7 L1 Z& n5 r; s- l' l8 g/ ? 6 ^5 Y9 y7 d" }7 j! X, l2 D	2011-2-26 % X2 g' \" T0 {5 p 7 K; {8 N2 w# b4 d/ r/ o	2011-3-7 8 x( e( P/ c* g- }1 F% c& m / g; [7 a, X- J5 i- g% {! a	2011-3-19 , u7 n: Y$ N$ ]& a/ U/ n5 M. b( n) z/ n' o. N	2011-4-2 * Q2 o, Y: x# M. l. {% }3 R) ] P' E0 {	2011-4-12 3 _1 J1 T! Z) n$ g* \|4 _& U- S6 j$ ?3 `0 v2 \ i6 Z. M	2011-4-2 + Z+ Q3 P0 `5 ^$ ^	2011-4-12 / n' Y0 C' t( m$ T + Q5 c+ S0 B* `	2011-4-22 . k8 u) [0 C1 a [# v ) e: z5 y+ }( g7 g- R8 \| U+ Y	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 Q/ Z6 l, U4 r2 Q v , y/ k3 r( ?: b7 `2 g
CEA值 3 _# w1 x: `$ j: Y H \|$ m" n$ T : A( T9 y! G2 K8 l% e- T	3.89 ( }/ J9 j! `, u- I( q* f* f 8 M" o* Y) O8 U' [' J/ X	7 , O4 I; H) i5 h; b' t* v % M5 X1 C" z; y: f	7.83 7 n# ]( W, w6 c+ s( l ' D+ S' f! u3 k0 C4 C1 \|" n& V: {	8.03 9 p" u% l9 ~2 L ~ ) C# t( n! U+ }	8.71 8 Y8 H7 }% K( u& W" b& S& [! T : T9 n B7 u. C1 A3 Z R w8 A1 J	9.1 . g7 N3 _5 B: M$ I+ e3 L # W) u( ^( l. C- K' g. P+ l	8.71 8 S) {( L+ X, _ 8 }% Z7 j2 Y( H/ ^! E3 }3 \|	9.1 & S, G+ u7 v; f- R% ~: v/ j( o0 p- z + [# l7 A/ G9 p: ^* h0 h% S	10.14 0 F$ y' R6 c9 I ) k9 @$ I6 y* C' M
CT报告 $ n! F. `: [4 V, u . \|& s0 a7 j- \| O: n" M	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。3 C# ?4 h7 h5 v2 ? : ?0 \|0 e/ l. W+ p6 A& q9 P- F6 e* X% ^: U* r

日期 % L, L4 X3 w4 X1 ]; P* V 8 A+ R; I# m" M0 k8 ]1 ]$ \|	2011-4-22 ) C0 u. \3 @1 h4 c5 D& B u 7 f2 u' O) }. C9 D" V* C! K	2011-5-20 ) f6 ~$ W3 t4 U! m, O* t/ \| ; ?7 o& f; p6 K	& ?4 L" x& \; M( F g- I + P3 J8 f3 d$ X3 C	( D; O( Y4 m' w% Y( x7 ~, T. M4 x0 _& j9 N	& J( }, B" ^0 R" N0 e" z , S- x: F) Y# R4 m	# j/ y: \|- K0 G. w, o \|9 v' i9 t( a	" K9 T2 f7 H+ [2 x! u w* B) j/ `& K- B% `% l& ]9 ~% V0 `1 O$ q	9 N' x) R% \# A( q Y7 \ d3 A: z$ i1 `3 g) Y9 a	3 X1 a* V8 P/ m' G* Z* D. \|3 y: t( C1 c5 \% Q# [1 Q6 W	第三次易瑞沙7 G. D: n2 f* r( x2 ?: ` 打算用2个月 3 T+ G& p8 M/ D- P7 I5 q5 \ 0 \|) q* O( S ?% Z! v
CEA值 $ U9 j3 u8 G/ L# K% C5 ^ * W+ n5 Z: y0 c& B2 g	10.14 - i9 j0 S' l2 ]: k( w* ?- u3 U7 _1 J. e. d, ?' s	5.92 8 O P( ]- _& r# P* A# C4 w) S9 e7 \# i6 N$ i3 U) ^	# J5 {/ R; }9 f/ Q8 k 2 ?: o+ h, [$ I' ]# t	3 ]( \1 n2 r+ U 5 Y) U3 P0 u* y! P/ r, r9 D. g! E	6 Q1 S, D0 o3 x+ j: o! C/ t% Y8 W ) `5 X0 `. x7 E& B y& L# ~	* u5 E7 k. w/ m ! k/ K2 v9 Y. C* _. M	C* @1 [) r& @. M" @6 z \|, l# a* ~# ~	# y* f0 n3 Y4 p( p3 i- ] $ x$ f) Q: W* ~8 E5 C1 ]) N6 s	. R/ O( q0 L8 Z 3 O9 \|: t$ t. s9 C/ p0 J( _
CT报告 # \- k% ~; q, @7 }& @ o4 I$ M l+ \|& \|0 s5 n l. }2 Q9 n	3 a6 \|+ V7 o( g/ z9 D: z . K, g' j6 d, R2 a	5 [3 C" _. \|' {" W . Y1 R& G* ^) V' A" }$ W	7 \ t5 G) K/ d- {# M 4 D' A! Z( f5 X	, [2 c9 ~- H5 e) x ! ?8 G" w( U- f5 D% c: ]1 U	2 m* ~4 [4 y5 e' E9 Q$ Z $ R2 X3 r E6 e7 W	! E$ D% G$ v2 d% E1 S' m8 _7 g" w* C8 p# R% K A	" ]) v: _" D6 y4 J8 J/ n+ ]& t/ n. w3 u! c	- ]& B, U% S6 \8 @ " ]. z4 k7 k* \|4 @	, I6 V4 {7 S& L, M4 r 9 `# P3 g7 c4 U6 `

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。