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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51604 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

) D6 H, O( c) P' L& d* b0 I问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
# u. A$ v: X$ ^" c. d
$ ~2 M& b0 r. J" s9 w1 B/ `; e根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 O; k, E/ v0 m- f4 n5 Y2 PKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' i/ d9 L' U/ ~) m
2 X/ \0 K! e6 \' ^8 i9 l
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
5 g" @2 _2 D! t% h% A7 u
# F! p6 K6 c* M" ?  Y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。& W- I1 A6 b3 i" {- L, t

: d7 t+ c) p, w5 T7 V3 `9 P- ]那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! W! }/ A/ N+ h% w3 @8 ]. K
3 A1 M8 B+ B) l" r今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
7 C) f1 y% V" e* f
6 s) t8 A0 M0 U  F% s然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。3 B( |7 ]7 D$ a% o6 z7 B
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 h9 O6 E" }" B# @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
" @! g- f- e6 E3 i2 M# R' Q8 p考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
9 T5 F7 f6 F& K' o. @7 Z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙$ Q+ J7 D) E3 S
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 `( q$ J9 [: H( [( d# z6 ]
! ^: s+ @/ ^$ X  y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
' d- V! x9 i5 k3 p0 B目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,5 z8 V6 [  m" v% a. g2 a8 o
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" F. f% ^- d, W5 E/ K! O' J从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
7 Q5 I3 c' q0 i
# t0 @2 O. _$ R' v, l. q" g既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
$ s- Y  M( v  `  }: x; A我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* c) p0 s4 ^/ j, N% \6 M
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。6 {0 J5 j- R1 q

: U6 l2 y/ v( }! G针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ W2 a9 y) o1 J" n' I' x" G8 Y$ M# O6 K- f
以EGFR位点突变的患者为例:- Y% |& e- _# a  T6 q& k$ K8 l& Q
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换$ a5 e; q$ c8 y; {# Z
0 Z2 |- @; c8 p+ w
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 D$ P8 M# M6 x5 S8 t) w2 @  u
4 N1 h/ V- ~( p4 c- j
但是这个想法还有一些问题:) {* e/ O4 z7 z6 ~/ \9 r3 A, q- R: ^* ~

8 A6 M/ t( t! X(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。, N: S& Q0 }# Y+ F9 l

" p8 y- `% B* u! f( o% H* N8 A(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。( l; m$ F: c* \- d5 R9 E& D. Q
% K; Z7 O8 s9 z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' L; ~0 L9 y/ X- r

6 ~5 U% g. [7 s$ u7 c祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。- ~, I0 e/ N9 c
# I$ x+ ?" `2 u3 U, d9 N0 }

, ^4 X  @2 J; o* Q6 p8 r# Z
117
1 l9 l; R. q- C4 g
2
/ t3 Z) K( i; {
体重(公斤)
' D* Q, X" u: @+ w5 |
75! |" ~  D2 L, z9 N, f2 @+ u9 t" q

  L* p7 [6 {9 z0 n8 r+ K
血压
* a! v& a9 ?' n' Z# T
正常
6 p5 g8 @, Y7 t# }; h9 }

- m$ ], [7 K) |, Q9 f
心率
1 B8 k! a: q  p
正常- }3 O3 e1 X( [2 d; ^  f
: ~0 `7 j( k/ d2 B
胸部/ B& ]6 F/ g; A: r' z
无胸闷,无胸痛
, R2 w0 v. J' R& i* z5 M6 z& Z

; Q- F, [6 T* z# A
呼吸系统' n; p" y; z% a" F* ~
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
' ^) Q% e2 C, R3 v6 w3 s

  h# t7 Z- o% x$ p: W0 a
疼痛感
0 U3 v0 a" h  H' ?  I/ w
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
5 R- }3 X% k' ~; l4 g, Y' A9 W
- s4 f8 {& o8 W! U/ `
排便" K4 V2 x+ r1 t$ ~. t/ {
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形% L+ e4 A" B% ~: Z& t, o) d% g

( N3 W/ r+ N# Z0 Z0 [
排尿2 t! c/ ~/ C3 G' x, [- k+ M
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感9 R2 z$ o, d+ p0 K

6 M& |. d* c! U( o: W  O& `; q- L
睡眠+ G1 t, s4 U$ _' n- |
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜) `+ V; d# A! P) D, s1 X. X

: t+ N5 g: I2 `, Y; `
饮食6 g" p! I/ G3 k" R, j6 y- E' n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
2 l! o' R# n# J: C
) }9 J' j/ z) `) I) B. Q- d
心脏
# p7 k& W1 |& a/ D' k$ N4 F7 o
无憋闷
( n# _! H7 E' e& H

6 J! z" _* \; e

' A+ o2 T" _9 l/ N( u
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
! L* ]5 Z  E' y3 c5 I. }
7 }( A: |5 [( Z7 o! I
肌肉: b3 [* E( k% m2 Y3 n3 j
无肌肉酸痛,无抽筋症状
! b. p- Y& U9 V( E+ J
- M# g6 X8 h5 n  V1 U0 W
头部
7 T* c: s7 I9 ?) O) [
无头晕,无晕眩,无疼痛7 {$ y% Z+ f( t: R2 U6 q

6 M5 Z5 Z1 @1 X& k& j8 u6 z% w( V
头发
7 z5 r: c4 d6 T0 Y" Z. U
无掉发
" `5 c8 f9 _: N. @4 ~
" N* k' _( E( g2 I+ Q9 s: L7 M+ M- B
皮肤7 S" s2 C. H; b
面部皮疹较上月好转
5 r0 v* t& ^3 U* @, |' y: C

" a4 J7 E  E1 |5 S/ T
口腔
' W1 x- H+ `7 }( C* y% z. |( I0 P
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感0 M1 b6 t' e" `8 o( @
4 g+ M; G6 q9 c5 F  ?9 ?# A
声音
: C( x- |8 E0 k2 r8 U7 Z2 d
略嘶哑
, t- v8 Q/ Y4 C9 y1 l& h0 c; c% V

% V6 G( V* O- r  W4 f# n/ M
/ _9 X  ~' G- g2 p) e# K
清水鼻涕
) \# d( W: ~0 Y' J# ?& B+ Q* @5 a

4 x7 W0 o. z( g$ K7 S
耳朵
+ t* |8 l5 E# {: p! w* F6 S) t- x
无耳鸣
1 T, h; }8 v: i% ]* k3 u1 v# ]

4 ]' U: O' W9 T7 N  c9 w, P
眼睛) `; K+ K$ J9 @8 o
视力正常,无重影,无飞蚊状( d9 ?# e( H0 ~' n$ X
' c* \* e# X# E* Q* N& h5 u

' o, O% ^. m2 X2 k4 u1 F* J1 d) v+ h
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
- G7 P& G# E# `+ L' `

8 \3 U/ t5 q6 \( ]

8 g# B* g4 K  ^; k7 F' L- O; W
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) R3 v0 \& b1 z9 u* F  o7 W0 ?

9 A; I7 i6 k8 w9 d1 K" J3 G

9 X2 j* r4 \/ M& ^  q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感8 ~% Q0 F  G1 q
% E0 ^7 F! w' A5 [+ S& t
其余不适感; B7 A8 l& k$ Q4 \; b  i' {! C7 ^: E
其余部位无疼痛或不适感
- Z5 ?* G0 K3 P' ?- s) t

  V! i4 A% D8 K7 n" [

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