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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51570 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
0 a! q! l0 p3 @) D
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
4 g+ A( T- s7 `! @7 ~' E- d/ E/ B4 Y' I* W  Q/ q+ ~3 \, z6 z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。/ M- _5 j  u% h7 T! x3 F7 w$ T
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。& v; H; V  M" Z
- k9 K' f7 @' k5 i/ e' |  r
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: {, ?1 ]* C5 f: l9 B4 L. P8 O6 T! n; C
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。* X/ D: M, Q; A+ E* u7 E* V

  D5 j' c2 \( y, F那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
' n/ y; i1 T/ O# \$ g. W; F2 `% J3 {& ?5 j( t0 j0 v& Q; s" _
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
5 p, D' G! e6 n- n6 E* T. V1 I5 T5 K' l
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。$ u3 v+ x- E5 E, y# J
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
* z- H/ m2 k, t) y- V0 Y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
( Z! Q; z& T, s1 k# O; _. c. h考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:% \  E% d0 ?. y- b& Y
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙/ _) U6 }. d. r, Q' `6 \
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( W5 }9 x8 A. S4 W) V7 p
( b5 A. e9 b2 ~8 D/ j1 A( [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。/ c  D8 u* D; {, z# I
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
3 Y8 R3 d4 C7 D$ H. t3 c( t9 a  G第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。! {' D7 h2 f+ v/ u. g5 M
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 d5 q" [+ o; k% z( y% M: k

- X7 j; c7 k9 D+ E既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
: p* P; t7 D+ ~6 N我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
% i+ o4 e( o  C' k; a, w1 }此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。2 T) q4 e3 N% d9 g3 c4 a- Q

0 f! v# H, Z  J7 S2 r0 L5 @针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
6 o' T8 I% B! p) o4 D: ]/ A
2 l, u6 C) [- Y. r, C, d9 v6 |以EGFR位点突变的患者为例:
. H! @% m' W: g1 s2 {, y* d. \可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ K9 k: b7 L) s" z# v" P7 l! o# c8 [7 n. U0 g
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。5 ]" Y1 j6 k8 K# D/ T
( @8 l0 }/ E* q7 S5 c9 n" i$ s
但是这个想法还有一些问题:  b* e% E/ `3 C1 H
( H1 e0 f9 j# Q) g
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。% A" O3 R! j$ F' j" J0 x& _& T

2 n* N2 C/ J7 g. g' `# B(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 g; L4 s( f; e5 h& m" ]3 q9 |! C4 _- y7 @* i
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
) s( }+ B! [5 x1 p: P# e' N6 k8 u
/ Z" j- K2 q9 P+ B" Y- \) g祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
3 m7 r5 `% t. X0 E
9 @5 b6 q, _! c( Z2 p4 X

, P& t) \; \( c( w4 y
117
) h; ?" |0 ?# V1 ?
27 s' Q2 @$ N+ T% Z
体重(公斤)4 L9 e" J' m. V6 @6 G6 \
75
. H# y" E3 u: Q! R0 x

$ c  F7 D" B, t% O, \' _1 K! R
血压
5 ]8 h- X$ b1 L9 {2 V9 ~
正常
+ I5 u5 J7 O5 [
# T& Y$ |9 A6 |, O8 O2 C
心率
: j) z' J+ _; }1 @# K" U; ?
正常5 @: O5 e) x" d3 Q4 E' X9 i+ n
; H3 b8 t0 X0 C6 X% N# G. G: R/ `! X
胸部0 O7 }# V, w+ h8 C9 ]! @6 u5 j
无胸闷,无胸痛/ y4 F' G7 y! E
$ c2 [3 v0 `0 W5 a4 S5 f
呼吸系统# J" _5 c% C4 y- R# m" x
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
5 A2 j$ J3 v) E4 ?2 B
3 M1 O6 T6 d' Q$ L' w
疼痛感7 s5 w* R5 K" U; `& p2 B
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. [4 ?* N' Y0 _1 d8 L% d" t

! Q3 n9 |9 j, k+ k
排便' i0 ~$ J* H0 H. b
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
: ^1 t! F3 ^! \3 |, \

% h2 [+ E5 p. i
排尿
# k% R" p' D2 o1 }0 \3 b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. @" z& j0 w$ D/ K

3 d2 C! e0 T% }( g8 u, f- r2 N1 J# _
睡眠  k9 j) v0 v9 w' \1 U: S/ @; V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜0 Q2 {1 x- s4 x4 c% }+ L
/ J+ V/ k* ?3 c7 [6 m
饮食
) @. @: ]; Y( H& H! E( E5 H5 m9 l
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感9 a8 a  L  @) C, ]7 j
# v: q8 R+ s% S  B7 ]0 V
心脏
  m, [$ p7 e, |& j8 g
无憋闷
' l+ _/ T, k0 z$ l! n

, j. X; @+ I4 t3 L4 s, g
  a5 S/ G$ J+ m! A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
4 I/ y+ \3 ?* u# x/ w6 x# g! V, Y
9 h; j) W9 a2 b: q* h
肌肉
$ {, r% W4 n1 J& y
无肌肉酸痛,无抽筋症状! O( e2 V* y: P" }/ @5 }6 e

: z( z: J6 @' d' T# G, v
头部, K: h2 t0 Q" c1 l. ~; J, M
无头晕,无晕眩,无疼痛
7 Z3 ]2 x, Q& V; S# a# w1 j" O

: T1 k$ w3 E0 d: ~& U5 ]
头发
" K3 o2 u/ C4 `" B, v
无掉发
6 i* |( _4 P) b: G) |- q7 c
- p$ M2 V, @. j. p6 C4 l- g
皮肤. f; l, i) @6 a: i( i$ `, ?
面部皮疹较上月好转# s/ ?: g" f: V( u
/ j+ P) U# m3 `7 F6 Z2 \
口腔# C, x# J; Y5 S- g
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感3 K+ G7 W; [  l! i1 f. d2 j' k
% j: [* K( @$ s6 w$ {
声音
4 m0 b; Q0 e3 X7 F! `( x3 P' w  z9 g& x
略嘶哑# R5 ]# h' f8 G4 s$ y

; Q, Y) [7 Q4 P+ x6 F5 c

9 S- @, h6 q3 _
清水鼻涕
# {$ e7 i! e3 h- z! G. D

( \3 m  z, t5 f+ @) W; _
耳朵$ H: n0 Z$ g3 ]' `
无耳鸣
) m  r: y" B0 a, G# a" f+ E

) e; }% U3 N- j6 w
眼睛
$ A& J5 l6 |4 x# W
视力正常,无重影,无飞蚊状
. V& P- i) B- |& t2 X

$ W) o- W8 p$ q; Y* J, J( w% Z* X3 K
7 y0 S5 J9 d8 b5 e
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ k' d; G: {: }& t/ y9 `
% S: u, g3 g: T  |4 `; ~$ Q; C

* s7 a' o2 G! f0 K( P- E* k0 g" J% H
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
6 w0 N4 E0 k* F: U

: a/ o: Z# a/ D8 r

% x8 g. r% I+ g2 ?
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 `- z+ j" h( X1 g* ]

2 Y/ D/ G! L5 O: F9 G
其余不适感
" ?4 U. V2 h* v* n- v3 M
其余部位无疼痛或不适感
- ~! O2 r9 _; ^  ]( u  b  ^
* c; F, \8 @9 Q

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