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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51723 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  _3 S7 u! V* H2 l9 R4 j' K
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 , o$ B0 H( n* l7 p

% x5 c( e4 v; _' p; L* L% ?根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 }. O% C- B. U& P. v& h0 DKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。0 v! V1 R5 u( w$ W( e

5 M4 ^( }. a% K1 y, N0 d根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
1 r/ s5 w% [$ c6 N' W9 x. d5 X8 L9 v% m
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
1 f( Q3 W. @3 {1 C0 n  B) D- ]% `* K( B6 A/ \0 D$ |$ t; w  h
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 D" e# Y' `3 S7 F( c
" P# s. e) N' y1 K7 i/ ]! [7 M
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
8 j1 j0 O4 M/ c5 G, {. Y# p
" K: U$ V' p8 T' q然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; B9 |3 l  P1 T3 t7 ^明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 Q2 k* M. m2 p1 J% s, N. B  C* x+ d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。' O" r7 p( W0 x$ g+ x9 B7 B
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
) \- K3 a0 F7 U* z/ \, k继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
7 A. h! y9 A1 D3 b% |6 h1 m3 K大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
5 C2 @7 U2 B* q6 W1 G
' @5 u4 K* S3 N! m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。. Q( w* X& y( {
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,! B; H. S% A/ d8 Y
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; m7 U  C) b; O3 Z9 o
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。# z# w( R" ]) _0 _8 T- M& c; u) h
% S; y2 b# F7 c) I' C0 Y
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?3 t% E% }: X! H  a! ?! l8 o
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) l* r" ]1 Z) r% B3 {' ^; W- x2 P: c
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。, _4 }& K" E  }1 Y. b

! f4 N! K& ^) Q1 K3 w' p1 e针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。+ f* ~" R# {: i$ Y8 _- Z* o

7 A' }0 ]7 u) W+ b$ l以EGFR位点突变的患者为例:
+ t( c) E+ o8 @, ]. o可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; K! J5 @( X* a* `9 U
9 l# P: B+ e5 f7 ~7 z" p% F以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。$ I4 @& W9 h2 O' |

4 e$ L) j" W9 i3 M% I但是这个想法还有一些问题:
( J( V7 `5 n  v* o1 p$ U! d2 E
0 ~4 J$ z* X) a: `: D6 O* ^(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。/ W% H  |- y, O6 H9 @
" V3 _4 \+ o/ h) `1 F! B, {
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  e( H; R* c/ I& L% t, E& j  T$ E
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
2 [% N- K2 T+ F. g, W
- \" s2 r5 r. e! y1 h祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。$ A( L3 U2 |2 V4 C; N

; C1 \% a0 W% W9 K3 R, N  P, z
2 f9 V( t; t# l( v% r
117
- i1 p& H; T: N
2, \/ C/ q; f3 O4 Q$ }& A9 w
体重(公斤)
9 O8 w8 n  _/ L$ V& U% i4 u  Q
75
( R4 f  D  m' B! z
# k' s  m8 J4 j- ~) v  ^
血压
7 i  G; t- q/ A! r& E1 n3 O
正常
/ R. H5 h# }7 p) D
$ x& z; i0 l1 i- q' {
心率$ p! {+ |$ r9 H0 \; Z7 I. H
正常
$ L' i# r( I# V
; J# P" e1 J" ^& h: T
胸部. x; q& ]8 T) G/ i& b9 \3 O  C4 j: S% j
无胸闷,无胸痛# f$ ^5 w) O' U! f
" E) v. N0 i/ F/ o) i- e' F' x
呼吸系统1 A5 k0 c0 L( l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
- K( @! y; o1 `
* m1 g" L$ k$ P' l' `
疼痛感
" u3 v! T; r! c6 @' A
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感- t; l$ W; B  w; o$ m

* Y4 l  b' Q9 ]" Y2 }
排便
- v9 d# c# S/ H, }$ I4 L& w
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形7 F: Z) }; z/ i9 X

" C$ f' p6 y: t6 w
排尿
- ^$ I; p" q8 {. q7 i7 N
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感: c' K" a8 R. {. _9 T- T# O1 ~

- z# H; l" X* y6 K
睡眠6 L' Z/ e- o4 v$ X2 h# e+ x8 r
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 z) k+ P0 `! x1 q6 ~

0 g; F# `  g* D1 W/ Y
饮食
5 f% y. t& S$ ]! S
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 I# i$ B0 J3 s8 I8 S4 a' K
* o5 k/ P9 x: y, y  `
心脏
  h3 o3 i$ P: x1 _, ^2 X/ I+ D
无憋闷5 Y/ D* `! o7 b0 F
3 K! w; k- v4 y4 N
3 s6 m$ K3 \& m, O0 O5 |( {
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀, c( `3 b  O: ^7 w* g) f

/ ], m- ]" z- e$ C2 l
肌肉; @" g( a; h6 K
无肌肉酸痛,无抽筋症状) C; F. ?$ g/ w! i
$ _3 G* M7 [1 ^" _
头部3 O9 k3 b% q/ p  L; j
无头晕,无晕眩,无疼痛
0 o2 l' Y. W1 F

" x: f' r( J9 }. I1 J. @! G- m2 C
头发6 g( l( X2 M0 F- [0 o* s
无掉发
4 V0 \' f# d  |! z* O( Z. Q
# b& ], p' V( G2 a5 y4 t6 \$ O
皮肤* L+ K( y; p2 M; j
面部皮疹较上月好转
' m6 X% X: x: ^

6 O8 E2 d$ o- s1 a4 ?* P5 m5 H# }
口腔
% O# G. e; C2 }# p) I
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感6 ]4 k3 ?* ]2 K
1 d' x  M  E8 S. H
声音
- O; T5 m& J, F+ y. y$ f) P
略嘶哑7 d5 K( @# F  a3 l" x

& V6 Q$ u, c4 B9 A

4 I7 D0 |& M6 w* F
清水鼻涕, A  [( y" y8 x$ d' L* t3 o
$ g/ ^: x9 z) ~7 P) r: F
耳朵
$ b( l. `' y5 M5 _: F
无耳鸣2 V; l% Y9 Q0 l) n

7 `) `% k  K5 \& S, _- c9 n
眼睛
6 [1 ^. j9 b; ^* d; u
视力正常,无重影,无飞蚊状! ^# l- `6 `0 _4 ]" B

- [2 H6 x& f. P: c( n
6 }" x6 K. m1 H7 B0 C9 A1 R+ v
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  S+ y1 ]4 p5 ^  x! }9 }1 M; E

2 Y) ~* b7 K1 j+ n+ O3 ^# j

2 P! _, O0 n/ [) R
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
, G" P$ F$ z2 S4 G8 H, H
4 }  w4 J& U% p$ \/ f) o

% p% Y6 g  U1 d8 w% S
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& e; q5 I% E" N# ]

% F* a  t& @& W3 f+ ?
其余不适感0 |4 V8 s, E( L) d% [; Q8 n# f
其余部位无疼痛或不适感& V" i2 k! e" \: }# A

* ?& v+ c: m) [7 L' }

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