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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51729 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" {/ ~3 Q9 K' T$ r2 D! r问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
' J5 Z( _, w; ?& P6 n
' M! Y4 Y3 B. [- |7 f根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
  l! L3 I! K" v- y8 F) ~KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。/ B4 I4 t( _9 y7 M) z* I

: S, u' K0 N" i  B根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
0 w' @* v* E3 ]% |  r
3 k4 y& D+ [+ f. |0 U另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。- Q* a( P: ]) c) o7 b- q6 s2 l

+ f$ f2 T' Z, v* U) Q/ N那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 b4 ^3 x% V4 v/ K9 q$ Q/ S
/ X8 g- y: k8 q8 c9 T9 G
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?  B) n% M+ s' s
1 p8 k$ k7 ~& ^- y2 E+ ]+ J
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
8 C7 O7 K1 V/ T: m1 O' u明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
) r. l/ s9 Z6 s" D6 M- l
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
/ \: D$ ~7 h% `. p8 v7 f7 W考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
: V5 u2 W  \6 d+ R* n/ r/ {继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙0 R0 D" C6 @7 E/ M1 w, I. t
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 B3 ^+ m3 Y! q# D7 P
4 }. d# R9 i) P% x, t$ a6 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: s  C2 N; R  P! z4 m& K7 N8 G  s! B目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# E3 g0 e  t6 r/ W! k第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
- v; |3 l2 m; `4 f从效果控制上看,以第一类更为从容有效。8 ?6 t" O4 X8 i. w+ d; I0 B# D* q
' i. w9 }5 x9 r
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?* |" K. T; }& y6 I. T; l
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
% m! q9 n! n. S1 ~此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
5 D2 ?& ?0 o$ l" I8 B" b$ v, j' O, D6 T  a6 H7 u2 U) w1 Z
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。! _0 m! b! W8 D! b5 S+ M0 H! M# [
3 F' h7 y+ F* r  i# |' n9 w; T
以EGFR位点突变的患者为例:" i. I- z4 P% [! U( u4 O  \
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' h* E2 l6 `4 L' J) ?

3 x" M4 W1 a) H" c6 `1 @以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 f3 m$ [1 j+ d7 T. w/ F
( V  o% x3 T6 s  G. D' s8 r但是这个想法还有一些问题:: O3 q" }& X) M

: M! h5 J6 [$ u1 q8 m) p( Z- _(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。- ?" G8 ?2 C4 Q) T/ x; [
  X: Q4 B- x/ a
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 A6 {3 p! K! T' D, d0 F6 s4 i' X, [6 J
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。9 ~% j( v0 {& A4 a
, f+ D. Z* J( I2 [9 ~
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。: k. g! t1 {/ C. Q: C
8 H1 W) K6 u6 Y! D2 O

; C/ D( S! ~) u$ I, X  c, J
117
4 T1 b9 k3 A( ^7 c5 y% D2 j' V1 E
2* q9 S/ q1 A% U7 Z
体重(公斤); v. n: B% L. R% f" G4 D2 l
75
9 j" S6 U0 g/ j& p- W0 M: R

3 k, ~5 I' X6 ~
血压9 V. P9 Y% C$ B* S5 f9 J5 _! \
正常3 r+ `+ n' @! I& [2 M/ l

, X% b4 b! T/ E  f
心率/ c# k5 D# ?% M% ]- q
正常
5 J0 I% S0 N9 Y- F6 C! r
; i& ~' x+ z2 S. c5 s, ^7 b7 O
胸部
! j0 s( g; h9 c  ^3 ]
无胸闷,无胸痛. M' Z0 t! L- r$ B8 T0 j: G. A- g% M: N
8 ^- `/ k9 `% y
呼吸系统- J# `8 T: g/ C) b" O0 P/ l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰: S% ^6 ]% F+ |
% ]0 i" L, O$ q8 z$ l
疼痛感: _+ m% K8 a- b1 X3 j" J
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感5 X" s  K1 p5 }# M$ t" x- y

7 ~# V- |3 `8 M5 n& N/ E+ {
排便
: ?. d, s5 G+ K6 d8 ]
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
0 b4 x; D% P. f( s' G$ [+ H. T

3 u% J% g1 V2 f! ?- w
排尿4 i$ _+ I' i4 p. E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
7 i; D: }- O( H* R% k3 m
9 t: ~( @6 _1 E( a' t/ n) c
睡眠
2 \) N: W. U! D" Q; B
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜; c1 n) L% o. F! r- w, ?
( c/ i1 q, ~9 p+ @2 O4 p6 j
饮食  V- w) ^; ~! N8 k6 j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感0 ^5 y- Y& Q3 m5 `2 _! _' f0 Y
( P3 W9 A% X9 \# E3 E& ^$ ?
心脏
: ~- z& C6 ]# y& q& b# ?
无憋闷
/ d1 T/ z& k2 e& l- z
4 J& F8 f9 i7 f& K3 D
! x! C6 s$ }* e7 F1 S
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 A$ [5 K9 B4 u
& ~1 T+ @6 U/ Z( l( ^5 W
肌肉
" }/ R# B1 {! s* u! Q: _
无肌肉酸痛,无抽筋症状
3 i: H! W1 c1 J% ~3 ^; R
4 P# ?, {5 J1 h% x- o! L
头部
3 e6 `  F' q& x; C; D' d& f, q# @
无头晕,无晕眩,无疼痛
0 o" Z4 b9 P$ D/ D* t& k
; t) P4 {( Z9 f! v8 P4 e' X
头发
; e7 u) @/ d, a3 e7 V
无掉发& \4 ~  K" {+ I5 Q4 E: ]2 L! o. B  N

( z3 K6 G) R5 Q( C5 L
皮肤6 x: J- c/ T: U! A1 h
面部皮疹较上月好转  o( D1 {* {3 p( M6 [

9 v+ X4 n  s& I
口腔
3 p5 e/ q# K0 l
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% F( v9 ^* h5 o" `# Y! V7 X* I" j

3 a* c7 F7 C: b! @; ~" f( o$ A
声音
! ^- C% r6 |& `/ P' A" W! V' a
略嘶哑* V+ a' {; w2 Y4 f' Q, B3 D
! L& r$ o1 f# C2 a8 N* \
- u# B9 I) y7 g! s6 y1 n
清水鼻涕
3 X+ S9 c, `  _2 B! a
' N* `* o2 \) O/ W( B
耳朵
# v9 ]2 I0 e- K
无耳鸣4 n# F3 v6 }0 B% U

/ I& b- u. `" R) u5 \: z9 j& J
眼睛2 X* q. Z  H7 [" s. M- J6 F& O
视力正常,无重影,无飞蚊状3 `+ P% |' t1 ]4 U7 K

5 Y# x+ o8 e5 l  L3 L8 `/ c* Z* U
3 Z( I4 d: D7 Z  D2 T7 f
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 M+ C* S4 ~; C* D1 E% Y

2 ?8 A( [5 j6 }$ }
0 R& r4 m# q8 v! g% @
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
0 h3 m; ~( q/ t1 t5 u, Q" i% Y: Y
6 x: X8 R8 o$ d+ [  P: z

3 V8 m1 d. ~- h) F+ Q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ j  G3 ^+ o5 s
, ]9 \9 h3 B- _- e- m# V
其余不适感
7 y8 V  y  I! I4 D8 z5 s; m
其余部位无疼痛或不适感
4 D+ G" ~0 @  J% _2 e7 {

, d0 g4 I" u* Y' s" P! B) |

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