亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

一步错步步错 · 发表于 2012-6-4 09:37:15

真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

阿梅 · 发表于 2012-6-4 16:27:38

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 20:43

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0 H) l. D2 p) s5 G" T* r1 B5.29-5.31日停阿帕3天，症状感觉不到明显的缓解，6.1日恢复每天375MG一粒半服用。6.1办理住院，每天 ...

祝福大哥好转了，很高兴！加油！

12345678a · 发表于 2012-6-4 20:07:27

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 22:29
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0 s! h( a7 X1 O% v谢谢大姐提醒，因为晴儿的离去，用芬太尼之前一直都很担心，现在看来还好。好羡慕你家老歌能经常 ...

但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。

看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生活就在亲人的脸色好坏中上下晃荡。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-4 21:17:14

一步错步步错发表于 2012-6-4 09:37
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真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

谢谢小宁，真的是一点点小小的进步也让人开心，愿我们家人病情稳定，大家都能多一些开心的日子。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-4 21:17:50

阿梅发表于 2012-6-4 16:27

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: I9 h1 Y; a' \祝福大哥好转了，很高兴！加油！

暂时好转，一起加油

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-4 21:30:28

12345678a 发表于 2012-6-4 20:07
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0 |. Y+ P& `1 F0 A' j! @但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。+ _! E& s# K; v H* M( b
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看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生 ...

你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开开心心陪他们度过每一天吧。你妈妈头部如不愿意做全放可以考虑替莫唑胺，我们今年复发后使用有效。你妈妈08年脑转放疗后就单靠断断续续的易瑞沙控制的？真不错。加油。

拯救弟弟 · 发表于 2012-6-4 21:30:39

情况好转，真的为你们高兴。加油。
阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

晃晃悠悠 · 发表于 2012-6-4 21:33:43

真是不错啊，太鼓舞人心了，大哥在茉莉姐的照顾下迈过了一个大坎儿，祝福以后的日子更加开心幸福。

12345678a · 发表于 2012-6-4 21:36:36

茉莉-花香2 发表于 2012-6-4 21:30
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你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开 ...

现在想来很后悔，太大意了，因为去年5月份检查的时候还是很好，什么问题都没有，所以马虎了，年底没有坚持使用易瑞沙，可能也和复发有关系。您说的替莫挫胺是针对脑转的吗？是和靶向药一起吃的吗？

茉莉-花香2 · 发表于 2012-6-4 21:54:19

拯救弟弟发表于 2012-6-4 21:30
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4 V( D; R# p- i5 H情况好转，真的为你们高兴。加油。6 A% k6 S% ?3 k5 t( n( F7 b( T
阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

谢谢拯救弟弟，上阿帕也是迫不得已，没有其它有效的药，2月用过感觉到反弹，但如果不用就连现在的状态也办不到。目前看症状是很有效，已经用了24天，因为病情重暂时不敢考虑换药。谢谢。唯愿你的弟弟能少些痛苦。