妈妈的治疗，7月底就三年了。索拉失败，试阿西。

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痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24

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能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法，当时是看到你说得挺好的，在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

今年以来的药物疗效：
  Z1 w- {0 v: j       1.易瑞沙（短暂控制耐药）；
       2. 特洛凯（短暂控制耐药）；
, G: y& }0 I) n) P9 W. R- S       3. 索坦（1个月缓慢）；
5 x5 C+ O, d5 `/ J% c$ @2 ~       4. 揽香烯（间歇短暂有效，逆转易瑞沙）；
! i: Z1 t1 Z+ ^* P7 l/ Y' x       5. 阿帕（缓慢？）；
       6. 184（加快增长？）
       7. 阿昔（未知，无效）；
        8. 凡德（未知，无效）；
        9.爱必妥（效果未知，应该起些作用，对脑部也疑似起作用）；
        10. 2992（伤胃，10天，效果不明）；
        11. CA4P(2个月服用，效果不明）；
% F& s$ Z2 t  ]/ U        12. 西乐葆（是不是起作用了？防止转移和扩散？）。
3 D7 A& u. s. k+ }' X( S
9 S. ?+ n) v; G; ]! s9 {( R, K    上面是我前几天贴的内容。
0 p$ Y8 P2 A' v' T  Y4 ^& d      我把榄香烯排在了第四位。
# ^0 h9 i! _9 U' Y9 x3 a9 ]  p" {: W      在3月中旬脑部放疗之前，易瑞沙、特（二者服用一个月多的时间）已经失效，从开始的不咳血到咳血，脑部头晕再次严重发作，然而在打完榄香烯之后，易瑞沙竟然起作用了20天，到4月21日。放疗后，恶心、头晕等吃不下去饭，在5月初打了7天榄香烯，胃口、精神变得好起来，期间竟然咳血有一、两天停止，后又打了5天，由于药凉对身体的刺激，导致身体情况变坏，但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子，发现纵膈淋巴竟然钙化了，没有任何理由可以来说明钙化的原因，推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
* P/ l- T& }* ~( R      可以分析出，榄香烯如其宣传一样，提高免疫或抵抗能力，还有不同程度的治疗效果，还能协助（如易瑞沙等）增效治疗。
      唯一不足的是，榄香烯对静脉的刺激，我妈妈的血管又很难找，输这个又需要连续一周以上，需要埋管才好，这样导致输液的非常困难。
% G- x9 e0 ?) [; w+ q$ O4 i& X4 N) H" f      我比较推崇的是，如果没有副作用，正作用不管多与少都是好药，至少不能摧残身体，不使身体状况变糟。有些化疗药虽好，将肿瘤缩小不少，但是血象下降、身体一度虚弱到极点，刚刚缓过来喘口气时，肿瘤又开始进展了，这就很不好，缩小了肿瘤的期间，却没有享受这些时间。
- [' k& \9 \: l( z7 w      在这个观点下，我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥，虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧，甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解，尽管性价比不合适。（后两次打的爱必妥，效果不好，包括家里自己输的这次，我还在怀疑是假药。）

% W; O$ Q2 Z0 J      就我自己考虑，还想着方便的时候，给我妈妈输一次。
      以上啰嗦了不少，不知是否有参考。
* l, i7 }, p7 V; X$ M& i      

非常感谢，写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多，起效时间较短
5 _6 ~4 L" Z( k- W) c$ V: c很有参考价值，我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便

憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30

                               
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牙出血、鼻腔出血，一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部，一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

) B& ^+ f# ^- u! s8 P$ u易瑞沙还有这个副作用啊，以前没见有人提过
看来我们都要注意的
谢谢憨豆大哥的提醒

痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26

                               
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非常感谢，写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多，起效时间较短
很有参考价值，我现在也 ...

  |1 W' A$ V! M6 A  O如果身体好的话，埋管到也不是什么大问题，只是埋管的那个胳膊不是太方便活动，始终一个姿势。但是埋管不要时间太长，说是能保持3个月以上什么的，千万别这么长时间，否则会引起问题。

      谢谢武松这么详细的帖子，我也想试试榄香烯。你说的对，副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大，无异于慢性自杀。

叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25

: U. h  C1 `4 x( F; b" A                               
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2 _* Z8 z, F  F* A& M3 L: C' c谢谢武松这么详细的帖子，我也想试试榄香烯。你说的对，副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

推荐归推荐，还需自己拿主意，呵呵。
叶子，祝你一切都好。

11月24日，妈妈拍了胸部CT和脑部CT，今天询问了家里。
1 R% `; y0 `8 f8 z* Y4 ~) A肺部：相比9月19日的片子，稳定，但住院医生说略好些；
  V2 A6 z( r& T. n- \! M脑部：有一个结节影。由于3月底脑部放疗后，一直没有拍片检查，也没有和原来的片子对比，所以不知是原来的没有消掉，还是后发的。

化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。

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6 l  [3 a4 L/ n3 t. u' k* B- W11月26日，易瑞沙（印版）吃完了，27日没有吃易瑞沙，今天也没有买药，又停了一天。
& Y. \6 p8 r$ y% e! W5 E! e9 i我还以为能吃到昨天呢。
& J; Y+ C. U, ?昨天晚上告诉今天买药，结果妹妹没有买，说是明天就定方案了，所以暂时不用买易瑞沙了。
又是和妹妹争吵了几句，可能是我的心情太急躁了，是不差这三两天的事。我想法是，这次易瑞沙总共才吃了三周，近一周来没有咳血（但口腔和鼻子出血），片子也平稳，说明这几天易瑞沙是起效的，趁着起效，多吃两天，也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
) E+ \( R! s; X& v5 h
7 O; \& K& u& @4 N' B" h刚和妈妈通了电话，妈妈说正好吃完了易瑞沙，歇上两天，然后就医院打药了，近一周以来，皮疹及干裂，起的特别多，脸上、手上、胳膊等等都是，非常疼痛，擦东西、贴胶布也不管用，刚好药没有了，能缓缓这个难受程度。
) J2 Z' }) V  E5 K1 G我还能说什么呢？我不知道皮疹这么严重了，这几天打电话没有细问，不吃就不吃了吧，等明天，也许是后天输液吧。

  K2 X/ Y0 O9 i! f4 W3 |  J以前妈妈吃是一点皮疹也没有的，这次不知道为啥反应这么大。
- _6 \& r* ?) Z7 C+ W/ M9 \6 y许多病友也有这种情况，重复上药之后，副作用有时就比初次大许多，也许身体抵抗力下降了的缘故。
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( y. m" E5 S7 y, }% Y# z

英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19

                               
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11月26日，易瑞沙（印版）吃完了，27日没有吃易瑞沙，今天也没有买药，又停了一天。
我还以为能吃到昨天呢 ...

) G: u3 O1 p( j. f靶向药引起的皮疹如果好好保护，过段时间它们自己就干了，然后消失。如果总触摸或摩擦，很容引起infection，那么只有用antibiotics了。如果用口服药，通常吃Doxycycline或Minocycline，及普通的antibiotics（不知它们的中文名字）

爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29

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靶向药引起的皮疹如果好好保护，过段时间它们自己就干了，然后消失。如果总触摸或摩擦，很容引起infectio ...

谢谢爱姐姐的建议。
最近也没有看到你更新帖子，不知道你的实验效果是不是越来越好，祝福你。