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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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521590 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
1 Q; I  Z$ @5 h
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子5 y) F$ Z  Y+ M6 ~
; S" U7 B3 X$ n7 b! z  }  H
是的,大姐。9 H! {7 y$ L+ p7 ?
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
5 p( {! e& E1 P5 N8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。" Y) s+ ^1 F) m/ w: J3 _# ~" m

9 Z6 d8 T% Z' F! N- W中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。' D( }5 f1 y3 C/ h! M* j
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。* O2 [' S8 A" R/ {$ @

0 y7 V6 g7 m! Y4 E" }再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
# @; D8 V5 d  z1 w9 j) D- T, C
: R; O7 S4 t# ?2 @' v现在的问题是:4 a9 i- n5 |+ T  [7 @- u" e/ M( K
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
& z1 V; l, I' b. T2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
/ O  Z2 L( q8 L( t3 C3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
, n" w$ z5 L! f( B' Q6 m+ ~1 G& ^12-28           620                                                索坦3周% X" ?  K* d- @$ n/ j8 n2 ^" H$ e
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)8 o% L2 o7 n3 Y7 q, }8 F% C
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
5 ~& w5 U5 _, `2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)* J, O2 T3 U* d$ Q3 i
3-26             355              -3%                           索坦3周
& M( m2 p" b; j6 M+ d5 F$ \4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
) \/ P: H  P6 A4-24              273.3          -32%                         索坦21天5 \( u/ v9 W0 H' B  o. V$ s. K
5-13              343             +26%                        西地7天  W2 I* M* d5 d4 n& u8 M
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天" N7 N* @) R& T, e' o
; H* U( _7 [4 O+ Q$ z' y9 l8 [* c) J
6月2日还检查了:
9 e( V: Y6 l8 ~3 a1 C: ^名称                                      结果                                     参考值+ _  t( D& D, Z8 h7 ]
生长激素                              1.90                                      <7.5
% g  u- ^; o6 u0 ?+ ], Z铁蛋白                                  31.16                                    <322
0 R) O; H. E. v癌胚抗原                               2.84                                      <52 y4 X7 e# ~3 N/ J7 B
CA125                                   15.94                                    <35
- S* n, {# e! P. iCA19-9                                  18.71                                    <35! a1 L8 O* P6 A2 u. v3 _
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
# ?+ l0 e) Y  |! d0 O游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
9 ~2 ]9 I* @- D+ w神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13; ^0 s# W+ r) O: M
CA24-2                                  3.19                                       <20
6 i' L& o# K; h7 i& H8 S7 E5 J8 }AFP                                        206.97                                   <20
+ v8 V6 c4 w6 t6 N- U
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 q* D  [' {2 J: ^我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
3 O: H* e8 T; g+ L5 j% a; `情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
, `% Z2 N4 e3 Q# _8 t! m9 r7 U" T我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

4 d5 ^% y) z2 t# p% T$ l5月21日做的骨穿:1 {# ?$ ?7 G4 E, G7 `
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。* Y$ {1 N# t: `
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
% |  F$ x, w$ ?8 `4 e粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。" b) r! y$ {; x* o" g
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
- D/ \3 C* C1 o成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
' @% P6 C  m( I4 |- Q全片巨核细胞及散在血小板较易见。
2 A( s9 {' v! i. H5 X8 |. k铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%) u$ h9 E. n3 Q4 E. e! x

4 z% W+ x9 n2 N. X; F$ h! T( j
1 O9 T$ O" X1 E' N6 ^意见:9 y. N4 G% k* P2 T( {9 i
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
7 F) O8 y8 `: M% v; e, G0 {  e: u, @* }
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. `2 R4 F) `1 U, e+ G建议:
/ [8 @  U7 _7 L. m' N3 Q3 P1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。, ~! w4 t# f, M/ b6 X7 o! q3 o" m
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。0 g* M% O3 g1 Z+ I5 @$ \7 @. {/ g  F
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 3 A( G0 i4 \- R  Q3 V  t8 ~
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
+ o0 s" f8 i7 L; z建议:$ u9 k: S, [8 E) P+ z" i6 ?
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
$ N& ^" l% f! C- b
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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