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求各位哥哥姐姐帮忙,很迷茫不知如何面对

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32359 45 feichengqi 发表于 2018-8-22 18:29:21 |
累计签到:39 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 21:32:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不锈钢 发表于 2018-8-22 19:17
" w- V9 Z1 C1 G( U# m( F% l谁家遇到这事都会恐慌的,病人面前笑,背地里偷偷的哭。如果家庭条件允许,基因检测尽量做全,大约需要一万 ...
. o+ q1 H, H; ?, n. Y8 Q* ^0 l3 t
感谢各位好心人回复,现在在当地住院,医生说血小板低开始测17昨天测19,昨天今天又打了血小板,医生说因为血小板太低随时会有大出血的危险,不能放化疗,也不能穿刺,说盲吃靶项药也不行因为血小板低,基因检测我才知道,现在这种情况有没有前辈能指点指点,因为家庭条件并不好,父亲16年走了,当时是因为药物导致的肝小静脉闭塞,去了很多地方治疗因为发现太晚都治不了,父亲带着痛苦离开了我们,现在经济并不富裕,但是我会尽力留住妈妈,如果妈妈走了,我的人生也是只剩归途,没有家了…… 因为我比较笨,对肿瘤的了解与治疗并不多,所以你们说的每一个信息对我都是莫大的帮助,感谢愿好人平安,我说话有些乱见谅,你们能帮我分析分析我现在应该如何做吗?是不是不能盲吃靶项药,因为脊椎转移,母亲很痛,也起不来床了, 因为现在天天在医院里没有目的的感觉,看着母亲日渐虚弱,心痛,谢谢各位指点一二
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 21:35:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
214612015 发表于 2018-8-22 20:34% ~7 R9 U! K  s7 n3 t0 \
去群里问问大家,能及时点,贴吧毕竟相对慢点
6 E; D) k3 B. {# W
有没有什么群能推荐一下。谢谢
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[LV.7]狂热爱粉
止水  大学三年级 发表于 2018-8-22 21:57:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏
feichengqi 发表于 2018-8-22 21:35
, r5 z  w0 k- d* M3 G- o有没有什么群能推荐一下。谢谢

3 o5 [$ r8 a$ m# P) [4 y$ C/ T论坛唯一官方QQ群号码为576081506,群名称为“与爱共舞
克唑
舟山娜娜  小学六年级 发表于 2018-8-22 22:13:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我粗浅的建议,供参考:1,基因检测可以做起来,准确性高一点就是组织,气管镜或者穿刺,其次体液(胸水或血液)也可以做。2,找这里的止痛专版,学习止痛,减少痛苦提高你母亲的生活质量。
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-8-22 22:16:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
主要有肝转移比较麻烦
4 A2 j5 R3 l. I6 Z/ v
5 Z2 t/ r0 |6 A& w4 j我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了,楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重,两次培美曲塞化疗后大大改善,但她就是骨转移严重轻微脑转移,肝没转移
- |  X$ D' l* D
+ W2 s. L, k" Y/ n; d# Y/ x, {在你的要求下才打的唑来膦酸,这样看来医院不是很好,有条件换医院吧
9 X$ m4 A0 J. V; p- \8 k) \% O! G3 e/ v
女性,如果是腺癌,用易瑞沙的几率还是很高的,如果确定不能做化疗,也不用等基因测试了,马上上易瑞沙或者特罗凯吧,现在就先准备药物
怀念
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 23:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怀念妈妈 发表于 2018-8-22 22:16
  H$ h5 R5 @/ C, A2 B3 @; u主要有肝转移比较麻烦
' K# |3 n! U8 a& M8 ~+ |, K
2 Q. F# w& J) k$ ]! ]我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了,楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重 ...

4 }8 W' s( x! U$ k8 S0 {8 A谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多,谢谢姐姐
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[LV.5]普通爱粉
feichengqi  初中三年级 发表于 2018-8-22 23:13:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
止水 发表于 2018-8-22 21:57
. t8 K) s* q* D论坛唯一官方QQ群号码为576081506,群名称为“与爱共舞
7 o& U6 S3 f# q: @( V' P  V
谢谢大哥,谢谢你帮助
累计签到:61 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
stand  初中一年级 发表于 2018-8-22 23:23:58 | 显示全部楼层 来自: 广西
进群里多自学一点肿瘤知识,自救远比盲从医生好!你要坚强起来!
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-8-22 23:26:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
feichengqi 发表于 2018-8-22 23:128 `& I) K$ ]4 J" x3 o
谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多,谢谢姐姐
. Z( J4 T7 |/ ^: G. ?+ N& v; b
# m/ p5 |: ?  ?. y
骨转移太痛了,先上奥斯康定这种止痛效果好的止痛药,有些医院很麻烦就是不上重的止痛药让病人痛,可能跟政策有关。如果肿瘤医院开止痛药就很痛快。
( @7 W. o, M. N5 z" `6 U5 m/ _) |$ J+ ?/ W
打了唑来膦酸就没那么容易病理性骨折了,但还是要小心行动,脊柱转移继续发展下去可能压迫神经导致下体瘫痪,排尿都有问题,要先有这个心理准备,不要慌。( m* g+ p1 t7 o7 R. K6 z9 q$ V9 v  G! @
  |; d3 l0 R; g( r  B- @) D* r, [
跟医生说培美曲塞方案有条件就上,拖着不是办法,或者转上级更专业的医院。我妈妈当初在小医院确实浪费时间。
7 W* I. y2 e- |/ q* P, }* T4 \% z
跟坛友看看有没转药的,先试试易瑞沙。也就600元左右一瓶吧非正版的,家里经济不好没必要买正版的了。1 o0 P/ c9 o, J( M+ Y  Y7 _- o" Q6 X8 Z
3 F3 ~$ y- C" v( {) S
祝好运。
怀念
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2018-8-22 23:32:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
在楼主这种情况下,如果是我的话,可能就直接选择盲试特罗凯了,因为化疗肯定做不了,病理取不了,基因检测更是不用想了,那不如直接盲试特罗凯了,总是个希望吧,最坏也不过那条路了,个人见解啊。
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