上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
% P7 Z) q/ M; h第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
; v- @$ l: L" ^/ J2 B' y( JI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
: [2 P, w  ^9 V本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
. l4 o% K2 p. E$ ]我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
, v2 _8 @1 ?0 k1 C* i0 T1 \患者分型                HER2阳性
- a7 I, E5 I, |9 S9 y治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
1 @! r6 ?8 J) e9 @患者年龄       
' h' }6 U( K  K' ]被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
) O  @: _+ i( X- N患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
1 A/ C! H% T" K8 S' A  S患者目前接受治疗的医院       
" R6 b1 \$ q( A3 M6 u患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
+ P5 I8 m8 ?; ^既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
0 p" m' x5 `5 S) \医保类型        1.  城镇职工保险
3 n+ Q" U& f. k" M* v* M# Q2.  城镇居民保险
  m5 [% _+ X3 l5 Z# n+ ^) U# H4 {8 j) g3.  新农合
/ H( ^. h5 @1 U8 z6 u& ~4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
- ]& {( z# Q! a% Q+ _PAP项目类型       
: N' L' k3 Q9 o" R) LIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
- W% l2 I4 @3 s' c! t3 D2 ~5 c9 JHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
- G9 E' s1 ]- H. l$ N8 R5 c
0 q. E* }) L2 T' }) M5 s( e1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
; c3 J6 _* g8 H2 i! W& R4 ?9 m2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
( f3 u' R8 f# y7 |" ~. K$ `5）        您确诊时的分期是什么？
! S4 E" E, G8 \! G2 n" `
2.        仅针对早期患者：
$ y  f+ j8 i( d& s1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
* m2 I7 F) o7 Q5 x/ B2 G  F1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
! ]- C2 m; j9 e2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
; l5 U& r4 }8 j& M7 u4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
$ L4 G1 \  W) Q7 d5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
8 B$ P! U1 S% ta.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
  L9 u( A- F8 \b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
( Z* g3 E0 H; }/ O0 T! G; P
; q# P3 _# a8 ~+ g# X4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
. q: k7 j: k* u6 T* ^1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
. |* U0 W# g5 ]3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
: i, s/ U3 G! t1 u1 i5 j4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
3 O  z, H2 J3 U" v; i* g6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
, r0 S, ]: D* S; o8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5 Z$ u/ ^7 q- v$ r1 |5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
4 Y0 L2 X* r4 {" G, I. t1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
' {( f( o: L0 a0 {# r3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
3 b& p+ q) n' n/ Ua)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
; d& E8 g/ @% k5 i& u0 z; L1 mb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

% F0 b( y1 ^# Q! k  k% @+ X; s6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
# j% W: ?) B& R" s% k% m* \. X  \! w1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
6 v1 F2 q/ Q2 e% w% S4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
. }3 A5 B! ^2 B8 h! a9 W! r5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
( w$ a2 P- V9 O- ~" z2 m% D7 ^$ E6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
% d  d5 N7 |" F2 M        概念阐述(用于在访谈中提示)
2 Y& G0 m  G& R' x8 la)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
$ ~# c4 z+ ~3 d0 L; @/ wc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
: v1 c2 K. ?$ o" H0 ~' t! ]        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
  X. G4 Y  y6 j' Z3 q! A/ h        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
9 [- v, U2 P/ j# Y' m        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
, s( @$ Q& n- y8 ?) `2 R" H        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
: i% @8 l' i- O6 E1 O; t8 A0 _# k探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
% Q) b* E: k- L( q        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
/ c  D% c( ?7 E% B: a# P( m4 i        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
/ G. P2 N2 V0 w7 Z+ h        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
+ }  T  q- V4 u: z6 ^        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
/ V9 U9 g" H1 D        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
8 I0 t  N4 n5 ]' A: t/ }第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
$ H' r% w& U- O" S$ ^/ \4 Z1 G治疗指标        重要性排序        满意程度排序
, r! S( m& P8 ?! |7 e5 t（1最高5最低）
: m1 p9 h) J! R2 H. K疗效               
7 z4 P( v- X0 u( Q! |安全性               
  l* o8 p1 G# @" I! P1 `4 [便利性               
' j1 e! \! b7 b8 G# d1 `1 R% N经济性               
# F# |) w, g) Z: a5 T# ^1 O0 e! Z情感需求               
其他__               

, A# y3 y" B/ j2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
  N- K, S+ M) X. }2 ba)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
9 c9 f# h! s- }4 G" {b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
0 F3 X$ ^  @) O9 v" }        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
) h4 i* ^1 m) e% z. d8 F2 @6 s% R2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
  g3 M. x) s- i- B: g  h& Z+ E  ^3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
8 l6 b! k$ P6 Y, f7 i) }& N2 W% R, yb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
9 y5 Y. L& m: O9 wc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

3 `8 T4 k& T! I- L, O8 Rd)        针对接受新辅助治疗的患者：
  q' h- m$ Q$ H9 t# Gi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
. i6 p4 `* x* U# u& o5 Liii.        无病生存的比例从81%升至84%
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e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
# h. [+ U5 x2 J# G; l9 ~
' D9 R" h' B/ T. o# F( L* e& L3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
8 O6 Q. w. r; V/ G4 E' H7 `副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
4 z( p1 H. i) `) ^" K. V心脏毒性                       
- i5 V; ^: z6 Z% K; R其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
* D0 v8 Z4 U' e( t# V3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
' `: ~1 [  S, t6 ~
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
  n' z6 l; c8 W( v5 d1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
, ~* E: l+ ]( e2 ~- D8 K6 @2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
; C, J' Z! h' z2 `# D6 Pa)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
6 p+ m) ~; I8 @5 }* L7 db)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
/ L/ T2 H4 _, n$ V' ?/ O2 g" _" i5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
: Z: y9 J4 ~/ E# `7 l1 `2 T3 N6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
3 G: k7 x8 o9 E) V8 ?0 da.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
/ z" m5 e8 \# n& K0 R) Sb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
) Z* f' t6 S/ I+ g3 c+ j
& o4 j2 X6 d0 g' y9 d5.        您治疗过程中的经济需求如何？
. M1 u3 g6 |1 C9 l/ J1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
/ q3 o, q, j7 e. tb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
5 x# v2 C7 Q, T! U" F: P3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
9 n! H/ J9 d$ r; D, i5 y1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
% V5 U, u- e; j8 r" Q; i: z2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
$ ]. C1 u7 I3 R8 o3 v0 M1 a9 q: m
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
6 U; @8 [$ _. T疗效不达标       
) E% e- E* ]* S: P, `安全性差       
. u: l: |0 t& M8 B便利性差       
0 J/ W8 f/ I! m0 Q+ Q价格昂贵       
- D; g: B, D2 S, a4 g6 B' h. H情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
0 m  C3 b$ H' L! g8 {        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度