三年二个月，最爱我的妈妈去了天堂，我的今生至爱，我在人间继续爱您！

又一个五年 发表于 2011-8-29 22:58

                               
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请问楼主，把特的用量从164mg降到120mg是因为副作用大的无法耐受？能否详细说说？

我家从吃的时候就是110,20天后120,因为我开始装药的时候算错了,一想反正有效,索性就不吃足量,副作用小些,为以后再上打基础

绿妖之妖 发表于 2011-8-27 17:09

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这段时间单位考试，就很久没上论坛了。妈妈阿奇和丽巴韦林连续输5天之后，有三天吐了。这个消炎药对妈妈也有 ...

3 p" {7 h. y4 n( |# }+ i% t如果用了这么长时间的抗菌素咳嗽还没有好转，应该不是感冒引起的。你可以给你妈妈用DCA雾化，止咳嗽效果不错。

这段时间咳嗽好了,请问DCA雾化是怎么弄的?谢谢

9月13日，距离上次检查41天了，妈妈吃YL特整整2个月了，开始20天110，后41天120.怀着忐忑的心情去医院检查。做了胸腹腔的全部彩超。这个我比较有把握，我知道应该是没什么问题，所以上月就应该做的彩超让我拖到了这个月。肝胆脾胰双肾上腺未见占位性病变。腹膜后，双锁骨上下区，双腋下，双乳腺未见明显肿大淋巴结。心包和胸腔未见明显积液。我最担心的就是积液，没有应该是好消息。那妈妈为什么时不时的咳嗽呢？然后说说CEA，我最关心的事。上次20天后63.6，这次41天后54.4，下降幅度14%。下降的太少了，和我期望的30多有很大差距。是不是也快耐药了。再说说血常规，白细胞3.58，比4.多要低。平均血红蛋白浓度373，正常值是320-360.平均血小板体积7.7，正常是9.0-13.0.这两样没太大关系。血小板正常，196.血流变正常，不存在血粘的问题。C反应蛋白是5，参考是10.正常。肝功中的尿素稍高，7.10.正常值是2.856-6.426.甘油三脂2.4，稍高，正常值是0.51-2.3.血清总胆固醇5.7，正常值是1.3-5.2，低脂蛋白A1稍高1.64，正常值是1.0-1.6.心酶五项：肌酸肌酶147，正常值是24-194.A羟丁酸脱氢酶151，正常值是76-195.肌酸酶同功酶16，正常值是0-25.总胆汁酸19，正常值是0-12.总碱酯酶8536，正常值是4000-12600.5-核苷酸酶7.0，正常值是0-10。医生说总胆汁酸高一点不能说明什么，不用担心，尿素和甘油三高一点也不用用药。让我沮丧的事CEA下降幅度太小，要是耐药来的这么快的话，我就得换索坦和2992了。索坦副作用太大，虽然备了可是不想上。妈妈这个月辅助用药有Q10，康忻，绿A螺旋藻，然后我又给她吃了小个麦草汁，感觉这些不应该和特起反作用啊。咳嗽喝了几盒肺宁冲剂，会不会是 这个原因呢。回家我就把特加量到150，肺宁冲剂不喝了，再吃20天检查看看。妈妈没什么症状是我比较欣慰的。不过也有一年没做ECT了，这月不疼了就没打唑来，不敢去做ECT，我现在了解瓶子的鸵鸟心态，如果日子能一直这样下去，就让我做一只鸵鸟吧。

绿妖之妖 发表于 2011-9-16 09:54

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9月13日，距离上次检查41天了，妈妈吃YL特整整2个月了，开始20天110，后41天120.怀着忐忑的心情去医院检查。 ...

# C: h$ @! I4 ]9 g各种情况都好，是大家都羡慕的。
祝福。

谢谢，同时也把深深的祝福给你的家人和论坛里的亲人们，希望我们一路同行

真好，好羡慕呀！

我现在不敢乱停药了，后悔死了

10月9日带妈妈检查，妈妈这月CEA43.2，足量特YL150MG，上月CEA54.4，下降21%。白细胞3600，尿素有点高，正常6.4，我妈7.8，妈妈一直没吃绿A和小麦草汁，一直想吃绿A。我也不知道应该不应该吃。上月给吃了王振国的中药升白没效果，这月换地榆升白片。妈妈这月胖了好多，肚子很大，以前的裤子全瘦了。昨天我让医生给叩诊了一下，医生就应该不是腹水。妈妈没腹胀等症状，初步判断应该是发胖引起来的肚子大。前几天说后背动弹不对了有难受，又说左肩膀疼，过几天得到缓解。应该做一个ECT了。妈妈状态不错，特的皮疹能耐受，早晚散步，可以买菜做简单的家务。逛街，逛公园都可以。这月预感特别不好，我就感觉特会耐药，没想到足量150MG后下降了21%，又可以过一个月的安稳日子了。

特YL是成盐的，166MG才相当于150MG特，其实你妈妈还没到足量呢，加油，会持续有效的!