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两口子一起努力(感恩!)

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1161608 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:13:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑 " D. P/ a' b6 G7 h6 [
: G: ]4 ]9 [" _" d7 s+ p
终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。+ Q5 b* R* O. M1 d" z! c* l4 u

5 R& @3 l3 b/ c不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医生,他也一直关注我们,不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升,不能排除感染,但也不能说明什么。。我直接问他,要怎样的指标你们才认为有感染?他说,有发烧,或白细胞要2万以上,血清降钙素原要0.2还是2以上,反正我已经晕倒,听不下去了。我只想请教憨叔和平安,你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗?7 i, s9 s3 T# {7 t4 w; g7 X
5 Q- e& Y/ @) F
鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关,我又问,要多高才能认为不是甲强龙的影响?再次说是要2万以上。好,那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。
4 n5 K" m6 }" m& O4 K9 h
1 Q7 K, c' L2 k3 c) ~0 {  P左氧氟沙星尽管我签了责任状要打,如我估计的那样,他们果然用的很对付,竟用来立信!因为医生认为强大的广谱的泰能都没用,上沙星类没必要了。我不这样想,我认为就像治癌一样,细菌也有不同类型,把青霉素类换成沙星类,就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样,是攻击不同的靶点,不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥,把来立信换掉,医生说要主任签,现在周末签不了。我要他周一申请。1 a3 b1 C: l- E1 d1 a% B3 c* }2 ]* @
" L0 S8 _2 L$ O3 y' O9 q9 `5 w
速碧林减成一支一个星期后,血小板从276升到398,纤维蛋白原从4.99升到6.19,D2聚体不给我验,不消说也在升。我又签下抗凝责任状,只求他们给我把速碧林用回两支。
" T0 y3 u( W& |/ z$ ]- ~: |5 l1 D* j6 X8 O  j
由于谷丙升,昨天今天停了两天的BIBW2992,看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福,易善复我知道没问题的,优思弗是肝区病友的常用药,请教,我老公有必要用吗?8 t- G8 a1 z" l; K' X
) M) X( y/ }# I. F* A
昨晚我还有点开心,多希望真的是无菌炎症,至少那样我们又少了一个大问题,现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管,两侧插管已经两周多,我要减少感染风险。明天拍胸片,B超,既然指标扯不清楚,那就看看影像学到底有什么变化,变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行,我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了,有针对治疗就行,像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:29:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了我老公这几天左颈部出现一肿块,除了CT,有什么办法分辨到底是什么性质肿了么?! d: u7 ^- A# d: ~/ [5 n9 C" @! M

  y- ~, i  H2 q- [- u) z+ c8 f我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了,血管也恢复一些了,出血风险也减少了,人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的,但如果真的有必要再调整抗癌药,现在的体质可以用力+阿瓦么?还是换凡德?如果凡德的话,我更倾向于特罗凯+易瑞沙。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 09:24:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-6-19 10:00 编辑 ( C' o1 q( h! U* s
never_land 发表于 2011-6-19 01:58 : p  ]0 Z' s% V8 n7 p3 z" }
6月17日:! C" W& b1 K  r% @& u

/ ]$ ]7 d8 Y# \0 z* n/ n# k主治停了泰能,却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我,也不赞成女 ...
$ G9 D7 l, {; V: w0 Y
  O7 |2 o  l- C* G; m
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对你老公的诊断是对的)。如果不是在说肺炎的事,我就不知道了,还得去查。
& E* I2 x2 [% E% C$ u  q7 w. f) l; q: h5 D- O
这是Mayo Clinic 工作人员写的( `) K( U5 f- I# D- _- W; @# e4 z$ \1 s
" M! p4 l7 `& n/ @
肺炎定义: http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes3 Z  s  x2 D* R9 T+ I, ?3 f, U

+ B# `6 g( M" h) [肺炎症状: http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms/ ~( K& T9 R& t
1 e' t+ c  `" z, ?& Q/ g
肺炎原因:http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes% {# _$ Z' P& Y' G; C8 v

' I& Q7 y! G$ h得肺炎的危险因素:http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors: a$ d! a6 X4 d0 @" o$ M6 p1 r

' ?7 v* o0 G- e$ N  K检查和诊断:http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis
  v; Y3 }0 {: H6 e2 ^/ Z! v! C# A* ^  ~+ T$ c0 z" i2 w$ O* E. P
治疗和用药:http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs0 \* F. z0 n; [0 P/ z* Y, X

+ i. P2 w/ r0 y# p$ \+ u# y% a" |4 O总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的,如果是病菌引起的,就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种,所以抗生素也有多种,如果没搞清,没用对抗生素,那么也是不管用的,如果医生判断不准,会试着换抗生素的。如果是病毒引起的,就用antiviral药,抗生素不管用。但是这两种不容易区分,所以通常上来就用抗生素。( a# h5 H- J9 d, e! n, m1 s
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-6-19 11:03:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5     49楼
% n$ E2 A" M' [* ?( U% k; m* \2 ~, q( w: l- Q& O% k) [

& ^* s. e( {+ j4 r9 FBIBW+爱必妥,理由,爱必妥抑制外部EGFR蛋白,而BIBW抑制内部,一内一外有效率大大提升。而另一组试验中,爱必妥+特完全无效。 说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:43:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-19 03:13
) P. Y7 f9 Z! Q# }& I# r7 w) I终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。
4 Y# x1 q) A0 g0 y. j5 |9 x  ~
0 }, @  ]/ l% [8 s不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医 ...

0 M* g/ ]* M7 U% ]7 [6 Z1 y6 |不同的背景不同的角度确实很难找到双方都可接受的共同点。医生在医院拥有话语权,而病家的话语权只局限于这里。
$ o  |/ y% _9 j1 k尽管我知道说的不会改变什么,但我还是得说说,尽管白说。
/ t) y" I1 t/ R8 o0 @* }6 S8 M5 q; r1、医生判断是无菌炎症,是拿不出任何证明来的,“不发烧”不是证明,那是很低级的理由,病人极度虚弱,淋巴细胞百分比不足正常值下限的1/4,如何能发烧?发烧是淋巴细胞与细菌打仗产生的热,不是常识,但没有热不等于感染不存在。既然拿不出无菌炎症的证据,就得按有菌炎症来治疗;如果是无菌而当有菌治疗,虽然人会因此更虚弱,一切症状不改变;但如果有菌感染当无菌感染来对付,不抗感染,那么后果不堪设想,这个错比把无菌当有菌的错更要命。有菌感染的证据是:高白细胞、高D-二聚体、高纤维蛋白原和高血清降钙素原。" f  ~; b/ C' \2 r+ ~3 D/ |0 W/ W# b
2、不重视抗凝治疗是不对的。现在高凝状态不但不缓解,而且加剧。从这也可反映炎症的严重,是因为严重的炎症造成高凝状态。实际,仅高血小板一项,就将会带来很多严重的问题。消除炎症后,高凝可能会缓解一些,但就怕在尚未消除炎症之前已经因高凝造成不可挽回的事故。7 O3 Y9 Y3 z6 t1 [2 x2 u  e2 Z
3、肿瘤问题。肿瘤的进展也会造成高凝,但吃着较强的BIBW2992,起码拖拖肿瘤发展有后腿。如果医院不肯当有菌感染来消炎,也不肯抗凝治疗,认为抗肿瘤是唯一的出路,那也是可接受或不得不接受的,可上阿瓦斯汀+2992,或阿瓦+易瑞沙。但特+易不合理,不看好。
5 L/ f: \# B; S, Y! J( ?
' `& ^& ]! S& i, r! ~1 ^* \7 u如果没办法让医生接受你的意见,就只有接受医生的意见了,因为你没有选择余地。与其纠缠,各样的问题都解决不了,拖延了时间,不如先上阿瓦,或许是个突破口,也未可知。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:49:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-19 11:50 编辑
3 @" G8 e) T# ~8 N' B# h/ k. k, ]
关于肝功问题,暴升的谷丙是个迷,即使谷草也暴升,也是个迷。一定要检查谷草的,这是分辨药物损害还是肝脏受病毒感染的指标。, L( k& O0 [# O7 o
建议检查巨细胞病毒、乙肝病毒DNA、丙肝病毒、EB病毒。因为用着激素,免疫非常低下,恐怕会引发肝脏的感染,要排除。  C5 r0 g' x# L" E- q8 D+ E
使用优思弗绝对是错误的,风马牛不相及,况且现在的胆系指标很好。优思弗只是稀释分泌的胆汁让胆汁容易排出不至堵塞胆管,与肝细胞损害毫无关系。谷丙和谷草是肝细胞坏死的表现,但这是可逆的。优思弗会升高总胆汁酸,让人皮肤痒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 12:09:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
为什么不转到其他科先把炎消了再转回肿瘤科?
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:40:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-19 09:24
" F# D2 u; |3 P7 D3 Q; B; p: h你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对 ...

) W+ h- v3 a9 {" T. L谢谢姐姐,肺炎肯定有,除了肺炎不知道还有没有别的炎症。不是不想转院,是得找到接收的地方,如果随便挂个呼吸科,又会把我们推到肿瘤科去。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:42:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
痛恨癌症 发表于 2011-6-19 11:03
0 |! K* t9 W9 d# p( s' c. u! n0 K我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&ext ...
5 r, b5 K# l: o, c9 P. g- O) _7 g# z
谢谢痛恨。爱必妥对于我们来说不太现实。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-20 00:01:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-20 00:22 编辑 , g& E9 {) k) M0 B' e2 f

- ]5 \3 O- h. D3 l5 R& F+ C
. }( p( o$ [3 }; q1 h2 }# _: p谢谢憨叔。优思弗不知道是17还是18日开始吃的,用了一天还是两天,看了您的话今天就没吃了。
/ t- @& T$ }; m9 S' j: U$ h) {* {; c7 c+ t# v" [
痛恨癌症找到特+易的试验(http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&extra=page%3D1&page=3,23楼),我觉得非常好。我老公特对脑很有效,易对肺很有效,两者在一起正好。( ~6 y' ?9 q" h0 @( Y9 p& s
) H! x6 L  \5 ?$ z. X: M
意大利学者斯卡廖蒂(Scagliotti)报告的一项Ⅲ期临床研究表明,对于晚期/转移性NSCLC患者,舒尼替尼+厄洛替尼治疗与安慰剂+厄洛替尼相比能显著延长患者的PFS期(15.5周对8.7周,P=0.0023),提高ORR(6.9%对0.6%,P=0.0471),且安全性与耐受性良好。两组OS无显著差异,尚需进一步亚组分析。 

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