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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1587 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ' i( Z0 C2 H: S! [
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
+ b, `1 c) V8 J, A$ L' {0 g谢谢您的提醒!
( K) V6 j' Y5 r% T* n我先找一下影像大佬看一下。
4 F- c( @6 p& u5 Y% u+ J

7 F: }9 S7 r- Q' r, T/ {1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  : J0 O- m) {8 D( b2 R8 t' |

! \# f% E; I: ?8 d5 _' g! t, B: C  `; _3 @$ a/ U
  2、、cea评估?    换药前后?
# c- a  O8 ?: V/ n2 @4 l& E  A
7 x0 L* A5 _# h+ k4 }/ r. b    影像对比,评估药效(延时)。, Z( p4 w4 H7 G4 c4 l! g2 ^4 Q$ d
9 \- D1 g# a' e( l

- C' N- S0 ~' N' h, _, V: W3 f8 q- a7 ~2 O: c. C
1 k" o* h/ B; \. A* e
3、佐利替尼是正版?
6 x9 l2 C5 P) T& F; p- A
- S4 l5 V: [+ ^4 i" Y" w/ p+ A+ T' ]& M, y; D0 T! L' J9 U

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25+ G- _; X. V& P6 o
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)8 ~/ L, r6 `- I1 G
2 Z( ]- U7 g5 y' v5 I* a4 _1 P
结果怎么样? ...

3 A/ k9 {& B3 L6 O* |* @$ H没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27: \6 H: C  }# v$ X/ ~
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% I- f9 t$ V0 J4 m
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
. y! K, I5 B- l. a2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。1 S( f' D0 t4 P
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 N7 {# O. d; ?! o. O5 V
/ w! c9 h; P% Y3 c' ]: k2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?; `7 a+ u7 D& a; P; u- t" ^8 K9 p# e) K

! t' ?  s: Z2 h: l0 i8 E2 @. k3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:193 A; ~) g5 \- R/ L
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" f3 ~# ^  u7 g9 O/ R7 ]: Z* r

: K0 g+ o$ S" K7 b% W0 E* f2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
; j( A" O- X6 H, Q0 ]

+ m+ p, F& q# G( F医生甲氨喋呤等鞘注?
: C4 J9 c( O' n1 j! G) [! ]2 \7 l' ~. e* L+ L
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24( n0 g" S. c& {2 C. }
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

; l& j( M7 T: O9 H7 p0 c1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 前天 13:49 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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