穿越死亡幽谷
* A& ~, l3 [& Y# v$ {5 v# x5 W: x
$ }1 a: s# c5 G许长老
# w" n% _) }; g9 q( q
1 [! ^/ o' B0 k+ D! P+ T4 U# [2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
% l1 D2 E5 G2 m1 B8 ^+ B8 n; n9 o
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超; Q, W: m+ d- H, Y# }, {
. Z' v! L# u' Y/ I$ k; S" A4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。7 F; _2 H' }% ?" y- v7 z' _/ A
; n! j2 T* u, H* Q* F4 L* S) R9 j& x" T又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发5 v1 O5 o1 A, R- R0 r# `2 t! \3 z
全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。8 L: D( @3 B+ H. `4 p% U4 K
2 t2 W1 s0 K) Y7 @4 ^
只有开展自救了。
6 |$ o" _8 ~8 B1 t3 A7 L4 o, \% n" |$ |4 E" K
立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。1 [# _( Y% K1 A( t
; i1 p! l4 k: v' c& Z; T1 _
痛苦的煎熬/ F8 | G" \5 @7 f" {
6 i7 B+ I* Q: ?" T为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
- t% F$ l' g& N ~& e0 v& z+ E6 ?2 Y+ b! w
首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
( W! k1 ?. j& C% H& P1 h
; D% V! C# K4 C/ f" {其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在/ O- q+ _/ e6 ]) }/ S$ g4 j6 N& M# I
沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。- O- W# C/ N" M% p; [7 D: g" P
* U' \. e4 t* m* e" G癌魔肆虐5 p8 w! F. ]; s% f0 Y
% p/ [* V: }* h6 v
2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
# }) T4 @4 s; h3 S
' t5 m( c _2 P这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星: \ b' s5 M# K1 R# I) v w8 A( c
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。
- C u* F! N* r1 b2 ^. t Y6 C立即终止了那失败的治疗。/ L* @7 }8 i/ j
5 E" i. B# I# O5 @+ R3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生- K3 H) |) X W4 A$ Q; {3 c# }
再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。. R( S; W6 e4 Y" x0 a6 f5 H4 T8 w
! B* f) H4 Q9 b ?
立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。
, v$ A# R. @8 U5 Q. h
5 s- ^7 ^4 Y, ~4 {. l手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放2 V% C. n& z0 T1 U9 A
疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？
9 F+ i% A; p, j& ~2 Q) J3 {: g) @1 V" O6 S) `
也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。* d- f. X8 n0 W" {8 |* `
# g2 g1 ` f2 X7 v
病情分析; L/ Q" U" d; U2 a0 A( {. S
: B( \: b/ P4 r9 [, Y- y# ~3 M
2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
- l' U7 u$ m! K: V0 o* ]% ?5 U$ W: N4 F8 {0 o. [' K8 P
天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。8 d- D, `7 V' s/ @" ]- K' g* U
6 d! p: B0 F1 H癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。
. U/ v5 M" N v' h" p: P! Q: M. i. p" l* r0 J) T
行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。
4 w: p4 z( h" ^, w" Q# s& u& F6 p t' J0 l5 r$ C
绝地大反击
. d6 @2 g9 V+ S7 q4 R, _. l- e0 ^1 o7 u( |% `
一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即& p; G$ b6 K/ ^1 x
) S( `& A$ n0 L) N8 o% B寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不0 U0 `0 h7 B. W5 j7 [4 {& ?
, B7 f) o2 q/ }* y了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
9 ^" h; w5 t# x# u# K8 K( |/ N7 v1 y. P% v- Q' s2 E3 g- Q
癌魔，你给我等着！ c7 x" d+ B( @) A4 K9 ?
( @" v s) k" \5 a* m% y2992大军出发0 I1 w% V1 b0 L5 j9 w
. L; }! B4 Y u6 ^2 q
雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊
U8 h# c* Q( {
/ k. V; P) J0 ?液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，( R! D. I- w% _! ]' C0 v
& ^# |$ l1 K7 g/ x
大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？
4 m5 \( ~8 n# R4 d! g, E2 z: E6 q
1 E- ?: }" j9 G$ R9 _8 w鼻腔给药后第一天' Y3 j5 J; p; M) s2 X
- F- v' d) g3 ^# |# O- b
我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！9 k1 a/ l; C+ y! i
7 [8 N. H& D; w/ y/ R
第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯( w3 f* f, Q5 l6 k/ B
曲了。
9 p+ h2 V/ T& m9 r4 n9 U8 G+ [! \$ m0 N% F
第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。
( [- ?: G5 x4 Y! O" D9 M! d' f1 t' `6 E1 g& U2 t) N! a7 Q8 O
......
& G2 m9 H- e" e1 E7 i1 h1 V, j
' P1 F5 g( ?6 T6 L; s9 i$ n2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相( _1 y" X8 n: t. t( ~* b6 T5 Y
9 c, H3 K) p4 o8 x: l. c& Y比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。
- j/ n! P$ u; R6 R( n5 \% ]4 E! F- i! L j t
随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
; d$ _* i. N8 ~5 J/ W) u( n0 G2 Y; J3 E
教训, [& N I* b+ @* k: V, U: j
7 _# E, H9 O% n$ J) ]5 P* u
不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。
! M9 s0 C" _( D
, u: K! K7 L- z3 S& e4 e8 X出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。. ?/ V% c A; K, M
& q$ r9 c$ W( q最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！& C% r! F# ~8 J
% _# [0 m$ {7 E" i7 A# T, I用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。: c) U0 k! x6 e* f9 ~
: T& N& R0 S, \( J2 o' f3 e
今后的路! X5 l' V# G+ c5 I2 O% ?8 f
; J* o5 l0 W& J- u& ]9 e; f. d
怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。6 k/ A+ u5 j+ O4 t0 l4 {: p
* A0 B5 B; l4 \7 K% v6 f1 Q# Y5 ?! S温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。8 M* R6 Q. E/ l1 u% E
; P& ]; n W; g4 F+ m( I8 I: @7 h离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
& |* `. R F" }5 [) W5 p" i3 b% l. H1 d/ b; v# |4 {8 q% Q
样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死4 z3 }, k4 t" o3 h% m
; G$ y' ?9 C& E! G L. _
亡的幽谷，迎接新生。4 Y( |' a" k9 @$ N+ ]
( v3 d) N3 e4 B+ @
鼻腔给药的一点个人体会8 [" `# _" P, L
+ J- E4 B+ e$ P1 e( P& b3 t U
我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。
. p% l- Z; W( l; v# w" m8 h1 x+ C
水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。" `1 I0 b, |+ U) p. _
* J4 n- R2 @) }, w* s) ]$ t吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。& R& d' x( s% G, d v# U
' s- g5 M# x1 p3 g* b
鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
$ X7 j* B ?7 U! c+ X- z
' l) C& K. [. d3 `; t' A( m鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。
$ M7 `! I/ e! O& ^
5 w% l$ y; A3 i8 b8 y! |; O) H参考文献
# J1 o, ~; c4 y4 F
4 ~( f5 D& O! p- }, A4 V老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
显身卡
