今夜陪妈妈通宵

妈妈少些苦痛 · 发表于 2022-9-27 22:25:35

ymh999 发表于 2022-09-27 06:40- o& @4 X* e' v6 ~
都因脑膜而起，愿她少受痛苦，被束住手，插着胃管，真是难受

是的，一直让我们解开。可是解开就去抓各种管子

admin · 发表于 2022-9-28 02:48:17

都是脑膜转引起

ymh999 · 发表于 2022-9-28 08:57:19

妈妈少些苦痛发表于 2022-09-27 22:25
' Z$ R( Y. g8 d1 b; V9 y5 \是的，一直让我们解开。可是解开就去抓各种管子

有时我会想，如果换作我们自己那么不舒服，都承受些什么，唉

妈妈少些苦痛 · 发表于 2022-9-28 09:42:22

妈妈这两天状态好了一些，认人了，说话越来越清晰了。吃饭也慢慢正常了，药也可以吞咽了。在医院两个多月没白折腾，是不是可以期待一下过段时间出院了。

妈妈少些苦痛 · 发表于 2022-9-28 09:43:23

admin 发表于 2022-09-28 02:486 w7 n# q8 _$ Q; \, u2 I. E
都是脑膜转引起

对的，也跟颅内压高有关系

妈妈少些苦痛 · 发表于 2022-9-28 10:12:24

ymh999 发表于 2022-09-28 08:57
2 {8 M. G( o9 f0 n有时我会想，如果换作我们自己那么不舒服，都承受些什么，唉

我早就想过，如果是我到这种状态，我会签署生前预嘱，如果生命无法挽救，只能靠着各种管子维持生命体征，毫无尊严毫无质量的痛苦活着，我选择放弃。不把选择权交到家属手中，因为中国家属一般都会选择但凡有办法就治，就像我们自己。

隐形的充电器 · 发表于 2022-9-28 10:41:35

我们家也是脑膜转移，目前双倍奥希有效，阿姨耐药后没做基因检测吗

妈妈少些苦痛 · 发表于 2022-9-28 12:37:45

隐形的充电器发表于 2022-09-28 10:41
7 o& _+ q( h$ y8 C5 w2 u+ _, x我们家也是脑膜转移，目前双倍奥希有效，阿姨耐药后没做基因检测吗

我妈妈之前也是双倍奥西，不到一年耐药，然后奥西+达克替尼联药，又吃了一年左右，再次耐药。耐药后做了两次基因检测，没有有效的突变。目前给她试吃着伏美替尼+3759，同时准备鞘注。

好瓜瓜 · 发表于 2022-9-28 13:46:58

无论病人或者家属都不容易啊，保重！
祝好！

隐形的充电器 · 发表于 2022-9-28 22:10:14

妈妈少些苦痛发表于 2022-09-28 12:37
. e0 P6 X- y( o; u3 l- T2 N我妈妈之前也是双倍奥西，不到一年耐药，然后奥西+达克替尼联药，又吃了一年左右，再次耐药。耐药后做了两次基因检测，没有有效的突变。目前给她试吃着伏美替尼+3759，同时准备鞘注。

您家之前为啥双倍和奥希加达克呀，什么突变呀

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