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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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287328 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
% T  u( d/ p; b1 P1 `4 {基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效7 h2 i6 Y% m; ]5 b. Z
3 k% O5 _8 V, i' H# ]
那么你们当时是在 ...

' |5 Z- M  c' t+ `当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了900 R: g4 S0 Y1 g, s) x6 A
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右+ y/ L: B+ r( J/ C( o0 F$ |
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,3 y; j- }9 f  \8 ~3 S
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
; M2 o1 _! H" U9 T
; f# `) O/ \& D今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 " j5 x5 [+ k8 C6 U/ @
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

# N) ?6 p, f9 d& r又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。  |) I) r; W* [* J! W+ K: W$ m" o  k1 `
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 @9 L1 p8 X- [
5 j4 t+ o. ?% J% @, i% ~
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
4 n" M- b5 b6 E
1 O" p; t/ r" `* D, j刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合1 ^& d1 i5 r' B# }0 t9 e% W
1 y4 r$ a, s7 Y& ?, u  i# s
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
+ H! b) L/ Q$ Z6 w9 s6 c. o% ?9 R% B: h2 z/ e9 H2 k

) o6 ~: r! \) X0 _7 C/ B/ m4 J局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。5 M$ T8 v2 t& y( T& k' K) T
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
+ D3 y8 _% U" _0 b2 C& T3 v祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
* m; f! Y9 d; U) |2 r, r' h! |- P2 S, u6 Y

9 ^+ z0 z, s5 i! p/ R生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多! G  a4 k# i! _8 o
* \) A3 ?3 Q. J5 x4 [  N
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
3 g2 G2 e" I$ G0 P8 {( a; a4 _% ]8 {  [" \" K  p( P
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
  R2 D* ?1 t7 V
- S( M! w/ ~! |, M# z) B买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动% {, G/ A9 @: f* j

6 d! f) l7 b; i& u- b. g4 U打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
9 k8 ]8 l) W; E6 y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 & s+ f% W9 o; t8 T3 o0 K
0 K2 I6 S! a' v  T* ^; @
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
7 s4 Z4 r( L( P' V1 N! v/ M  H* B; p% o& G% l- r: p' ]4 L
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了+ q& t6 w$ }/ J# N) V; t* y* p
8 P: b1 j# b" {: N2 D& N
谷丙转氨酶  46     出院时40左右+ ?3 |6 Z) Z1 ?' z5 ?+ a7 O
谷草转氨酶  83     出院时40左右1 s6 N' s$ N- q* k: p' B6 D% ?4 [
( i0 k, o* g' c+ I# w
总胆红素    155.9  出院时110左右
& _8 W) I9 c- _! k8 x( A$ w0 s+ t2 P直胆红素    122.3  出院时100左右
& a0 ~; s2 ]5 f, Q! T- x! A% n$ e6 B$ x6 S2 O
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高3 B! u! A9 h5 {, p  }
. q/ S3 Z6 q/ J* m
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
3 j7 }0 }% [! Q4 J& v& a
5 F" N" \" L& ^: c5 l: Lafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多) y: k  A& S/ V& @7 p
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
+ k- r. [/ N% [! W3 o
" d9 b: K2 n( {- C6 \% E6 z2 X) H晚上37.5度  s" G5 O: Z. r! D' L  k9 d

3 [& @3 E; w5 {) A! B: c5 R请问豆叔: K! y; o. C1 e. n
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
  g. R) }$ a# R  u2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
& v6 T; q4 p1 p1 l" ~8 v3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?: i" c8 `0 n; }9 Y+ P
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急& u; d% m1 W+ b5 o

0 w; |2 ?0 S" t3 h! p- c& R4 G1 K: u! G3 k% M4 [- y! ~! u0 @
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因7 j: @" k( {# S: x1 _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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