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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80979 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23+ }* n. y# Q, I; Y3 i2 `) z% ]
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
0 d7 q$ P) E3 ?
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:076 j& d' r# w8 ~6 Y3 }
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
) Q7 Z9 Y) B" Y3 u' o% X8 A9 t
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!) u* d" Q5 d6 y) _6 Q
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
. P6 c( x) c3 E/ P6 `# H  L9 b因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。9 d; D* m! D' z: W) S5 i
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
8 u) I1 _2 Z6 W; @" y之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!1 H2 h# M& }" |. Q7 H' s) l
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。% I& @- t+ G& E  t( v
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
( a7 ^3 f; H& f, |. @" v8 Q$ }这真的是。。。

. `) O: S! l5 y7 F+ M& V% k正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。- X* n- j5 B3 w& z2 ~8 h/ ^

; N1 Z* V; {* x9 \% J5 o家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,1 |9 ^8 b$ G' f! O( S
: u) ], r/ J+ e
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,8 h+ w% K: b" ?
& I/ E, O; w7 C8 D
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43$ a& c; M, F+ I$ g
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
$ j# O+ c" ?. X  e8 \) ?, ?' f
5 Q+ `6 T( ?0 L2 Q( q家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,7 ~4 r2 g6 A" @4 I( ]5 J

3 c0 g7 n0 O/ Z16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
# S% J- x  x# L! \% t  p
& q- a4 R- G# q/ m; _  d4 D0 i  B我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
7 \0 z& o; k8 T" c9 T
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
. r  y8 A8 w/ m: Q9 t楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。, q, G" j! P) r& C' G0 n) @6 p

) `" F0 c- ?9 G# w7 P7 u家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
" N8 f& L" p& R
谢谢亲亲,很有帮助!
" q+ Z% f" b+ X  A' j, Y/ [( |/ H一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
) i" G. S9 s6 Y/ @2 \( k8 F. e; ?
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用8 V8 j- ^; n/ {5 M* C. P
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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