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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80982 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:236 a5 H0 ?2 s" {# e0 E! L( N
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
* n7 I: G: q9 i' R6 r1 c- K5 y
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
' N% {/ L) t, d1 R9 R这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
' x; `) M' }& m4 h0 Z& D
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
5 e( D, Q; D+ g8 D+ S% I6 r现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。" E5 h! k5 F+ o# }7 v
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。& _$ e& y1 f. T; m$ w6 m
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
; {: [: u# c% Y; m0 O6 }4 z$ N- e之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
) t$ c% H7 ^+ q- ]3 \) r; @8 W' C现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。1 ?6 o) N, b% u
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。3 X* o- |' u8 o
这真的是。。。

/ |3 U( ~; T. g/ e正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。# p! h8 }  O6 E! G. y( O
7 g! N0 a4 }' W+ L9 j- d7 j0 Y
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,( v* n: F* n* r" S6 T* _

& `: U, P5 F1 `) c0 x( e16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
9 s# |9 `# x7 s1 [9 p: ^& F2 n% t. c% w. i
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43' o, k$ W# A  @( y6 A9 m" U
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。. {: O% X$ ?0 d' k

8 J% v1 S0 T; b2 j: r+ j3 D家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,! ~$ Y* h- Z4 n6 S9 j
5 L7 s: Y. ~8 H0 L3 ~
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,% C% [* J. \0 K3 }, t" s* f
/ |. N: O' x2 E# e: X7 K4 P4 ~
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

. R: f: }( o( v; ~* L5 E# ]我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43/ u( G2 v, y. t$ [& Y
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
) K. Y0 G9 ?8 F
& Z! D; N; C! a  q0 \. @家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

; ^" x% {* Y1 u; a1 S6 t谢谢亲亲,很有帮助!
# X3 U7 r8 |4 [& I5 {一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
' Z' s# M0 F' x' N- d5 |/ d
8 P+ j, d4 A% e' Q5 ]2 {; U6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用) [" B( @, c* a. s+ H
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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