• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
1934 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 - P2 T; h  X; J( r; f( Q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
& e* X, h% k4 F* G1 t+ N. l/ [谢谢您的提醒!
# |; @6 X" q& l* M( f% q* u我先找一下影像大佬看一下。

1 D. U7 v1 W7 W# g' Q0 g# }5 P8 K" ?
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * b4 W+ a9 E9 E
! {/ f( Q( ?- Z4 \9 f  A) E

6 A5 P) n  M2 W4 Z$ c1 J  2、、cea评估?    换药前后?
( M% s. q% e: W2 t- p0 b5 Y9 d/ ]8 c8 N6 d0 @3 l1 ?
    影像对比,评估药效(延时)。) X. j& b# _7 O# m, c

% x# x) |" Z- @: b/ o; X$ A2 d! ^' w+ }( s7 D% o9 W( Y; W
3 r* ^2 V, k4 Z6 q" N. d& D. `

( {. a. s- \# t$ Q3、佐利替尼是正版?
$ b0 r& Y' {2 M$ [) Y5 s  @! n2 L& U, @' y, }+ z7 a, R/ a
, O: y0 l8 \' l3 |

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
8 t7 Y9 ]% M: ~- ^. o2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
" N5 B6 F4 X& v. f+ q2 ^0 \2 O+ \; L/ I( p5 z8 o9 Z, m5 y
结果怎么样? ...

8 x; P( n% N) j4 o) t, h; ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27; n+ D: i3 A% |/ u; ~# Y6 X& o
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

  ?- \( V+ b5 E1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。' q  v/ h1 T# X
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
4 i: y9 G/ z8 q* b3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 X* v6 U3 p) L: B6 e! C+ w
1 m( v1 u+ E0 b1 o2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
- \: v% @+ t% U1 ?( _" E0 L( H4 L# S$ w
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:199 \% M. _' T& k9 r; K
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" @, j0 b! G! x# d- G0 Q1 G( _
: f+ }- o! _& w6 E
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
. l# O+ \( B" R
1 h5 N% V% P/ e+ t$ B
医生甲氨喋呤等鞘注?
9 i1 W$ Y  O- `$ i4 N1 V1 y9 d) Z) p- e1 s4 N1 U
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
) E0 y/ i( [+ ]! t; g% I9 f那佐利替尼有效只有1个多月吗?
/ ^. h9 `) H  [# ~' d& ?/ K
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 前天 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
. ?+ I3 Y, L3 ?* t' p1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

( M1 C1 Z  R! |: j; x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 前天 16:44 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15( B& V& _* j& o! H% ?* ^. t; H& i
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

4 Q" A6 T1 t5 u/ h1 o在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表