• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
1866 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑   a: R* D( e8 m3 S1 P. w; S; D
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03. g% X4 i# E: I( z" ~% G, L
谢谢您的提醒!8 _+ ?5 s6 q) ]$ A' K; b
我先找一下影像大佬看一下。
- R% M3 l4 Y  e: M/ l

9 S- S" X, j5 L1 G  G5 g1 y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ ]7 G+ m/ x* N+ T- Y& ^+ A3 S( `# F, W& h9 f7 O

. ]8 s3 u. M7 ]  P  o+ }' J& ?+ Q  2、、cea评估?    换药前后? 6 b* G1 P. U, j: O

- i- g' e# L: _1 B, ?( W6 [1 v2 o    影像对比,评估药效(延时)。
/ W$ X& z3 Q, I" b2 ~3 L( z0 R0 u9 ^" d- E9 `5 U" ?5 g/ }' n

5 h* t: _% X  x8 J) `# g9 i" e/ T( E; o+ ~  R, u( M& G4 W
' s6 M0 W4 @7 z; ?! e4 c
3、佐利替尼是正版?  [. H5 S9 F- ]  E
/ A! M* O% z7 `* J; n( |3 |( M5 Q3 p

* W5 p) a0 O1 ~2 P3 ?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ }$ X- w3 q/ j7 C3 |: v- Z# K2 m4 Q2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
# S. U* r4 C/ W: x; z! N+ g0 ~/ p$ r- w4 Z2 M
结果怎么样? ...

& \% H( H  @% F/ T9 C0 B  c没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:276 E# ^+ A, p& o8 ^2 O* y, M/ [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
% M* v, R7 r% X- s; D
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
$ w* t- v: @) f2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。( Z- M1 I$ l5 p
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单. ?2 d, d2 A5 v  q2 Y5 |' x

: ~" @5 q% {& o# L2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 E$ U$ }- j9 |2 M! G
' j  d% i& k  p0 O8 Q1 |% B* w
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
5 T- d! a* }6 I/ P7 A0 j; q" ^2 E1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& l- N/ u  r) W
1 w  r* Y! b  L' J' ^( _0 B
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

  y) P% P3 e" ]7 s. m7 \
; X4 Y% q& l2 m- [( Q+ H- c) [医生甲氨喋呤等鞘注?
2 k: l5 H. \4 R! m2 h$ D+ j6 T; i
1 j# S2 k8 l% g3 ]3 c加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24; r- z4 H# t+ }) }1 v
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
* V: U' g. R. Q! R4 r! Y
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:186 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 昨天 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
7 h* t- ]% k! v) ~  \, i3 y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
+ X) R% u9 e4 q( a) r/ g
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 昨天 16:44 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15# U) j3 \1 g7 Z6 M3 J
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

; |$ D# c: H$ n6 ]% @在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表